ΕΡΕΥΝΑ STANFORD
Μελέτη για NF1 Το Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ, σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Johns Hopkins και το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια του Σαν Φρανσίσκο (UCSF) διεξάγει μια μεγάλη μελέτη για να κατανοήσει πώς τα γονίδια ενός ατόμου επηρεάζουν την ανάπτυξη των δερματικών νευροϊνωμάτων
ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ -ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗΣ ΠΑΡΑΜΥΘΙΟΥ
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» διοργάνωσε στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων μια όμορφη εκδήλωση υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων με στόχο την παρουσίαση του πρώτου βιβλίου για παιδιά με Νευροϊνωμάτωση Το παραμύθι με τίτλο «Ο
Ερωτήσεις σχετικά με το Koselugo(Selumetinib)
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση”Ζωή με NF” Συχνές ερωτήσεις σχετικά με την έγκριση του FDA για το Koselugo (selumetinib) 10 Απριλίου 2020, Καταχωρήθηκε στις Συνεργασίες , NF1 , Επιστήμη , Τελευταία Νέα Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε το Koselugo
Μιλώντας με τα παιδιά για τη Νευροϊνωμάτωση
Η συζήτηση με τα παιδιά σας σχετικά με τη νευροϊνωμάτωση είναι μια πρόκληση για τους περισσότερους γονείς. Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται ακατάλληλοι για να αντιμετωπίσουν επιτυχώς αυτό το έργο. Γνωρίζοντας τι να πείτε και πότε, χρειάζεται προετοιμασία και κάποια σκέψη. Δεν
Έρευνα-Νέα δεδομένα για τη νόσο
Ενημέρωση απο τον Πανελλήνιο Σύλλογο ασθενών με Νευροϊνωμάτωση Σπουδαία Νέα για τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση. Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων FDA ενέκρινε το Koselugo(Selumetinib)το οποίο είναι το πρώτο φάρμακο στην ιστορία για τους ασθενείς με NF 1 ,για μη χειρουργήσιμα πλεγματοειδή