Ο  Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF” ιδρύθηκε το 2013 έπειτα από πρωτοβουλία ασθενών και φροντιστών.

Ο Σύλλογος έχει ως στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση, τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά με τη νόσο.

Την ενημέρωση των αρμόδιων κρατικών υπηρεσιών και ιδιωτικών φορέων σχετικά με τα αιτήματα του Συλλόγου ,την επίλυση των προβλημάτων μας και την διαφώτιση του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου σε ότι αφορά την διάγνωση ,έγκυρη πρόληψη ,την σωστή καθοδήγηση για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση καθώς και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των ατόμων με τη νόσο αυτή.

Η πρωταρχική μέριμνα του Συλλόγου είναι η πολλαπλή στήριξη και ενίσχυση των ασθενών και των συγγενών τους. Μέσω της ενημέρωσης των ασθενών και των οικογενειών τους για τις επιπτώσεις της πάθησης, επιδιώκεται έγκαιρη διάγνωση,πρόληψη των σοβαρότερων επιπλοκών και η κατά το δυνατόν ορθότερη καθοδήγησήτους σχετικά με την επιλογή των κατάλληλων ιατρικών μεθόδων διάγνωσης και θεραπείας, ώστε να ανταποκριθούν στην ιδιαιτερότητα και στην πολυπλοκότητα της νόσου.

Ο Σύλλογός μας αποτελεί ιδρυτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Συλλόγου «NFPatients United» που συστάθηκε το 2018 στο Παρίσι, έχει την έδρα του στη Βιέννη και περιλαμβάνει εκπροσώπους από 13 ευρωπαϊκές χώρες, έχει ως στόχο τηνανάπτυξη κοινής στρατηγικής σε όλη την Ευρώπη, μέσω της ανταλλαγής εμπειριών,ιδεών και καλύτερα μοντέλα διαχείρισης των προβλημάτων, προς όφελος τωνασθενών με Νευροϊνωμάτωση, τύπου 1 και 2, και Σβαννωμάτωση σε όλη την Ευρώπη.