ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Ε.Σ.Α.Ε
«Στα Σπάνια Νοσήματα, όπου η εξαίρεση είναι ο κανόνας,ο αγώνας για τη ζωή και την αποφυγή της αναπηρίας καθημερινός, και οι θεραπευτικές επιλογές από ελάχιστες έως ανύπαρκτες, απαιτείται υγειονομική, οικονομική και πολιτική οξυδέρκεια».
Σε συνέχεια της Συνέντευξης Τύπου που πραγματοποιήθηκε σήμερα 29/4/2026 απο την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)η οποία αποτελεί την εθνική ομπρέλα των Οργανώσεων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα ,για το Σχέδιο Νόμου του Υπουργείου Υγείας – Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου, και την ανησυχία της Ε.Σ.Α.Ε και συλλόγων -μελών για την ισότιμη Πρόσβαση των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα σε νέα φάρμακα και θεραπείες.
Η Ε.Σ.Α.Ε ειναι ο μεγαλύτερος θεσμικός φορέας εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα, η Ε.Σ.Α.Ε. συμμετέχει ενεργά στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας, μέσω της παρουσίας της σε κρίσιμες Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας του Υπουργείου Υγείας, όπως η Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, η Ομάδα Εργασίας Μητρώων και η Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης, Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων.
Στο επισυναπτόμενο θα διαβάσετε ο Δελτίο Τύπου και τον πλήρη σχολιασμό της Ε.Σ.Α.Ε
