https://www.genturis.eu/l=por/Assets/ERN-GENTURIS_SWN_Plain-Language-Summary_GR.pdf
Η ομάδα κατευθυντήριων οδηγιών για τη διαχείριση όγκων σχετιζόμενων με την NF1 του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς GENTURIS συστήθηκε από ειδικούς στην NF1 σχετιζόμενους με την κλινική φροντίδα του ευρέος φάσματος της νόσου (n=32), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών (n=6) από 11 χώρες. Προκειμένου να ξεπεραστεί το θέμα της ποικιλομορφίας για συγκεκριμένα εθνικά συστήματα υγείας αλλά και να ληφθεί υπόψη συστάσεις βάσει έμμεσων (σπάνιων) αποδείξεων,εφαρμόσαμε την τροποποιημένη διαδικασία Delphi. Οι ειδικοί σε αυτή την διαδικασία αποτελούσαν τα μέλη της ομάδας τωνκατευθυντήριων οδηγιών για τη διαχείριση όγκων σχετιζόμενων με την NF1 καθώς και επιπλέον 60 εξωτερικοί εμπειρογνώμονες που προσδιορίστηκαν από την ομάδα των κατευθυντήριων οδηγιών. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε σε 3 γύρους
ΣΥΝΘΕΣΗ ΤΗΣ ΟΜΑΔΑΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΚΑΤΕΥΘΥΝΤΗΡΙΕΣ ΟΔΗΓΙΕΣ
Η ομάδα εργασίας για τις κατευθυντήριες οδηγίες την NF1 του Ευρωπαϊκού Δίκτυού Αναφοράς (ERN)
GENTURIS (NF1 Tumour Management Guideline Group) ιδρύθηκε από ειδικούς στην NF1 τόσο στην
κλινική φροντίδα του ευρέος φάσματος ασθενειών καθώς και εκπροσώπους ασθενών. Η NF1 Tumour
Management Guideline Group υποστηρίχθηκε από μία βασική ομάδα εργασίας, η οποία αποτελούνταν
από μέλη των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης του ERN GENTURIS από διαφορετικά κράτη μέλη και
άλλους ειδικούς που είναι αναγνωρισμένοι εμπειρογνώμονες και είναι εξειδικευμένοι στην κλινική
πρακτική και/’η στη διάγνωση και διαχείριση όγκων σχετιζόμενων με την NF1.
Ευχαριστούμε θερμά την Πανεπιστημιακή Κλινική του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία και την ομάδα των γιατρών του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων για την συμμετοχή τους στην ομάδα εργασίας καθώς και στην μετάφραση των Κατευθυντήριων Οδηγιών.
https://www.genturis.eu/l=eng/thematic-disease-groups/schwannomatosis-and-neurofibromatosis.html