Μιλώντας με τα παιδιά για τη Νευροϊνωμάτωση
Η συζήτηση με τα παιδιά σας σχετικά με τη νευροϊνωμάτωση είναι μια πρόκληση για τους περισσότερους γονείς. Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται ακατάλληλοι για να αντιμετωπίσουν επιτυχώς αυτό το έργο. Γνωρίζοντας τι να πείτε και πότε, χρειάζεται προετοιμασία και κάποια σκέψη. Δεν υπάρχει ενιαία προσέγγιση ότι είναι ο “σωστός” ή ο “λάθος” τρόπος.
Ωστόσο, τα οφέλη της έναρξης αυτής της συζήτησης είναι θεμελιώδη ώστε το παιδί σας να αισθάνεται καλά. Είναι σημαντικό να βοηθήσετε τα παιδιά να κατανοήσουν την NF και να τα ενθαρρύνετε να μιλήσουν ανοιχτά γι ‘αυτή: τι σημαίνει για αυτά η διάγνωση της NF και τι σημαίνει για την υπόλοιπη οικογένεια;
Αυτό το ενημερωτικό δελτίο επισημαίνει μερικά από τα πράγματα που θα πρέπει να σκεφτείτε.
Ένα ερευνητικό πρόγραμμα το 2011 πιστοποίησε ότι όταν οι γονείς είχαν συζητήσει μια γενετική διάγνωση ανοιχτά κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας, τα παιδιά αυτά είχαν καλύτερη κατανόηση και καλύτερη αντίληψη σε σύγκριση με τις οικογένειες που δεν το έκαναν. Τα περισσότερα παιδιά που ερωτήθηκαν στην έρευνα (συμπεριλαμβανομένων εκείνων με διάγνωση NF) εξέφρασαν την άποψη ότι ήταν χρήσιμο να μάθουν για την κατάστασή τους σταδιακά, σε μεγάλο χρονικό διάστημα. Τα παιδιά αυτών των οποίων οι γονείς είχαν μιλήσει σχετικά με τη NF μαζί τους όταν ήταν πολύ νέοι βρήκαν την αποκάλυψη λιγότερο από ένα σοκ, επιτρέποντάς τους να αναπτύξουν την κατανόησή τους σταδιακά με ρυθμό που ταιριάζει με την ικανότητά τους να καταλαβαίνουν. Καθώς ωρίμαζαν, έτσι θα μπορούσαν να απορροφήσουν σταδιακά πιο σύνθετες πληροφορίες.
Ποιος πρέπει να πει το παιδί μου για την NF;
Τα παιδιά συνήθως προτιμούν τους γονείς τους να μιλάνε μαζί τους για κάτι τόσο σημαντικό όπως μια ιατρική διάγνωση. Εάν αυτό δεν είναι δυνατό, τότε αυτό το πρόσωπο θα πρέπει να είναι κάποιος που το παιδί σας είναι κοντά και εμπιστεύεται.
Στο ίδιο ερευνητικό πρόγραμμα υπήρχαν σαφείς αποδείξεις ότι τα παιδιά ήθελαν το δικό τους γονέα (-εις) να είναι η κύρια πηγή πληροφοριών, τουλάχιστον σε πρώτη φάση. Τα ευρήματα της έρευνας έδειξαν ότι τα παιδιά πιστεύουν ότι ο γονέας τους είναι το πρόσωπο που τα γνωρίζει και τα καταλαβαίνει καλύτερα.
Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν και οι γνώσεις τους αυξάνονται, οι πληροφορίες που προσφέρονται από τον γονέα τους μπορεί να συμπληρωθεί με πληροφορίες από επαγγελματίες του τομέα της υγείας. Έτσι, για παράδειγμα, αν ένα νέο άτομο ρωτά για γενετικούς παράγοντες κινδύνου, αυτό θα μπορούσε να συζητηθεί σε ένα ιατρικό ραντεβού όπου υπάρχουν περισσότερες εξειδικευμένες γνώσεις για να υποστηρίξουν τις εξηγήσεις των γονέων. Μπορεί να είναι χρήσιμο να ενθαρρύνετε τα μεγαλύτερα παιδιά να σκέπτονται τα νοσοκομειακά τους ραντεβού εκ των προτέρων και ακόμη την προετοιμασία μιας λίστας ερωτήσεων για το γιατρό τους. Αυτό βοηθά το παιδί σας να χρησιμοποιήσει εποικοδομητικά το ραντεβού στην κλινική και να θέσει τις ερωτήσεις που είναι σημαντικές για αυτά. Οι ερωτήσεις τους μπορεί να είναι αρκετά διαφορετικές από τις δικές σας!
Όταν η NF είναι μια νέα διάγνωση, οι γονείς μπορούν να αγωνιστούν για να αντιμετωπίσουν τις ερωτήσεις που το παιδί τους μπορεί να θέσει. Να είστε ειλικρινείς και ανοιχτοί, προσφέροντας ανακαλύπτετε πληροφορίες για την αντιμετώπιση των ερωτήσεων που δεν μπορείτε να απαντήσετε, είναι χρήσιμα βήματα για την ανάπτυξη της κατανόησης του παιδιού σας.
Γιατί πρέπει να πούμε στα παιδιά για την NF;
Οι περισσότεροι γονείς θεωρούν πολύ δύσκολο να μιλούν στα παιδιά τους για μια γενετική διάγνωση και αναστατώνονται. Όταν η NF είναι μια νέα διάγνωση για μια οικογένεια, αυτό μπορεί να είναι ιδιαίτερη πρόκληση καθώς δεν υπάρχει σημείο αναφοράς.
Ως γονείς, θέλουμε κυρίως να προστατεύσουμε τα παιδιά μας από πράγματα που μπορούν να τα κάνουν δυστυχισμένα ή να τα αναστατώσουν. Για το λόγο αυτό, ορισμένοι γονείς είναι απρόθυμοι να ενημερώσουν το παιδί τους για μια διάγνωση NF επειδή πιστεύουν ότι θα προκαλέσει δυσφορία όχι μόνο για το παιδί τους, αλλά για όλη την οικογένεια. Αν αυτοί οι γονείς έχουν αγωνιστεί να αποδεχθούν τη διάγνωση οι ίδιοι, στη συνέχεια βρίσκοντας τις λέξεις να μιλήσουν για αυτό γίνεται όλο και πιο δύσκολο … και έτσι αναβάλλεται. Ωστόσο, το να μη μιλούν στα παιδιά, τα καθιστούν πιο ευάλωτα, καθώς δεν μπορούν να κάνουν ερωτήσεις ή να μιλήσουν ανοιχτά για τους φόβους Ορισμένα παιδιά θεωρούν άνετο να έχουν μια εξήγηση για το ότι βρίσκουν κάποια πράγματα δύσκολα, για παράδειγμα το ότι αγωνίζονται στο σχολείο, ή ότι η ισορροπία τους είναι κακή ή ότι δεν μπορούν να τρέξουν τόσο γρήγορα και εύκολα όπως τα άλλα παιδιά. Το να μιλήσετε για την NF ανοιχτά μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά σας να αντιμετωπίσουν την ζωή τους όταν αυτή δεν πηγαίνει καλά, έτσι ώστε να μπορέσουν να ξεπεράσουν τις αποτυχίες τους και να διαχειριστούν δύσκολες καταστάσεις όπως προβλήματα υγείας, δυσάρεστες εξετάσεις, απεικονιστικές εξετάσεις ή χειρουργικές επεμβάσεις. Συχνά τα παιδιά αντιμετωπίζουν δύσκολες ειδήσεις καλύτερα από ό, τι οι γονείς θα περίμεναν.
Σε ποιον θα το πούμε;
Αρχικά στο παιδί σας. Μιλώντας με το παιδί σας θα ξεκινήσει η διαδικασία της κατανόησης της NF, τι σημαίνει … και τι δεν σημαίνει. Με το να είστε ανοικτοί του δίνετε την ευκαιρία να θέτει ερωτήσεις, να μιλά για τα συναισθήματα και τους φόβους του, τις ανησυχίες του για το μέλλον του και το καθησυχάζει.
Είναι επίσης σημαντικό να σκεφτούμε ποιος θα το πει στην οικογένεια. Όταν υπάρχουν αρκετά παιδιά, μερικά με NF και μερικά όχι, είναι σημαντικό και τα παιδιά που δεν έχουν προσβληθεί να συμπεριλαμβάνονται σε συζητήσεις σε κάποιο σημείο. Αν δεν συμβεί κάτι τέτοιο, υπάρχει κίνδυνος να αισθάνονται αποκλεισμένα, ότι υπάρχει ένα μυστικό που δεν ξέρουν, ότι κάτι συμβαίνει και αυτό είναι δικό τους λάθος.Ορισμένες οικογένειες επιθυμούν να διατηρήσουν τη διάγνωση μια ιδιωτική υπόθεση περιορισμένη στα μέλη της άμεσης οικογένειας. Άλλοι υιοθετούν μια πιο ανοικτή προσέγγιση. Και πάλι εξαρτάται από την προσωπική προτίμηση. Οι παππούδες και γιαγιάδες μπορούν να αποτελέσουν μια μεγάλη πηγή υποστήριξης για τους γονείς σε αυτή την κατάσταση. Αντιστρόφως, μπορεί να προκαλέσει ανεπανόρθωτα συναισθήματα ενοχής και αλληλοκατηγορίας. Μερικά μέλη της ευρύτερης οικογένειας μπορεί να αρνηθούν ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα και να προτείνουν “δεν συμβαίνει τίποτα με τον / την “. Αυτό μπορεί να προκαλέσει περαιτέρω δυσκολίες στην οικογένεια.
Μπορεί να βοηθήσει να μιλήσετε στα παιδιά σας, αν είναι αρκετά μεγάλοι, για το ποιος πιστεύουν ότι χρειάζεται να ξέρει. Μερικά παιδιά έχουν ισχυρή άποψη γι ‘αυτό και δεν θέλουν να θεωρηθούν ως “διαφορετικά” στους συνομηλίκους τους. Μπορεί να θέλουν να το πουν στους κοντινούς τους φίλους ήάλλους ενήλικες που είναι κοντά και μπορούν να εμπιστευθούν. Συνήθως είναι χρήσιμο να μιλήσετε με τους δασκάλους του παιδιού σας (διευθυντής, δάσκαλος) σχετικά με τη διάγνωση. Εάν προκύψουν επείγοντα προβλήματα στο σχολικό περιβάλλον δεν πρέπει να παραβλεφθούν αλλά να υποστηριχθούν εποικοδομητικά και να διατεθούν διαθέσιμοι πόροι, εφόσον είναι απαραίτητο.
Πότε πρέπει να μιλήσουμε για την NF
Η επιλογή της κατάλληλης ώρας μπορεί να είναι δύσκολη! Πρέπει να σκεφτούμε μια εποχή που το παιδί σας αισθάνεται άνετα και ικανό να ακούσει χωρίς περισπασμούς. Εάν πρόκειται για νέα διάγνωση, μπορούμε να το θεωρήσουμε δύσκολο να μιλήσουμε γιατί αισθανόμαστε αναστατωμένοι. Είναι επομένως σημαντικό να επιτρέψουμε στον εαυτό μας κάποια στιγμή για να διαχειριστούμε τα συναισθήματά μας σχετικά με τη διάγνωση και να αποκτήσουμε κάποια αίσθηση προοπτικής πριν μιλήσουμε στην οικογένειά μας.
Εάν δεν υπάρχει επείγουσα πίεση, τότε το να μιλήσετε για την NF μπορεί να καθυστερήσει μέχρι να αισθάνεστε καλύτερα ώστε να είστε σε θέση να διαχειριστείτε την κατάσταση. Άλλοι λόγοι για να αναβληθεί μπορεί να είναι σημαντικές εξετάσεις ή σοβαρή ασθένεια στην οικογένεια. Αλλά είναι σημαντικό να το κάνετε αυτό με την πρώτη ευκαιρία και όχι να καθυστερείτε χωρίς λόγο.
Μερικές φορές την αφορμή μιας συζήτησης για την NF μπορεί να δώσει ένα επερχόμενο νοσοκομειακό ραντεβού, το άρθρο ενός περιοδικού ή το πρόγραμμα τηλεόρασης ή την ερώτηση του παιδιού σας. Αυτό σας δίνει την ευκαιρία να ξεκινήσει η συζήτηση. Μερικά παιδιά βρίσκουν ευκολότερο να κάνουν αυτή τη συνομιλία όταν είναι μαζί σας κάνοντας κάποια συνήθη εργασία όπως το πλύσιμο μαζί ή κατά τη διάρκεια ενός περιπάτου ή ενός αυτοκινήτου.
Εάν το παιδί σας έχει προβλήματα με κατανόηση ή μαθησιακές δυσκολίες, είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι η γλώσσα σας είναι απλή και ξεκάθαρη, ότι οι προτάσεις σας είναι πολύ σύντομες και ότι εσείς δεν προσφέρετε υπερβολικά πολλές πληροφορίες ταυτόχρονα. Επιβεβαιώστε τους ότι μπορούν πάντα να σας ρωτήσουν ερωτήσεις, ότι αν ξεχάσουν ή δεν καταλάβουν θα μιλήσετε ξανά μαζί τους.
Δεν είναι καλύτερη ιδέα να περιμένω μέχρι να μεγαλώσει το παιδί μου;
Έρευνες σχετικά με την εμπειρία συζήτησης σε παιδιά σχετικά με τη γενετική τους διάγνωση υποδηλώνουν ότι αυτό δεν γίνεται να συμβεί. Τα παιδιά που μαθαίνουν για τη διάγνωσή τους σε νεαρή ηλικία προσαρμόζονται και αποδέχονται την κατάστασή τους πιο εύκολα από εκείνα στα οποία η συζήτηση αυτή αναβάλλεται.
Ένα ποσοστό ενηλίκων με NF1 θα περάσουν στη φροντίδα ενός γενικού ιατρού (παθολόγου) μετά από την παρέλευση της παιδικής τους ηλικίας και τη φροντίδα τους από τους παιδιάτρους. Είναι σημαντικό οι νέοι αυτοί που εγκαταλείπουν την παιδιατρική περίθαλψη να έχουν κατανοήσει τα προβλήματα υγείας τους και να γνωρίζουν πότε πρέπει να ζητήσουν ιατρική συμβουλή.
Οι περισσότεροι ασθενείς με NF2 θα παρακολουθούν την υγεία τους. Η διαδικασία εκμάθησης για την NF είναι αυτή που αρχίζει στην παιδική ηλικία, συνεχίζει την εφηβεία υποστηριζόμενη από επαγγελματίες υγείας, εδραιώνεται κατά την ενηλικίωση.
Εάν οι γονείς καθυστερούν αυτή τη διαδικασία έως ότου το παιδί τους φτάσει στην ενηλικίωση, υπάρχει ο κίνδυνος θυμού και κατηγορίας εναντίον τους ότι αυτές οι προσωπικές πληροφορίες για την υγεία τους αποκρύφτηκαν … ακόμα κι όταν το υποκείμενο κίνητρο είναι να τους προστατεύσει. Υπάρχει επίσης ο πραγματικός κίνδυνος για τα παιδιά θα κάνουν τις δικές τους έρευνες στο Διαδίκτυο χωρίς να το πάρετε ίδηση. Τότε δεν θα έχουν κανέναν να μοιραστούν τους φόβους και τις ανησυχίες τους. Κάποιοι γονείς που δεν κατάφεραν ποτέ να μιλήσουν στο παιδί τους για τη διάγνωση αυτή, στη συνέχεια αντιμετώπισαν την πολύ δύσκολη κατάσταση να αποκτούν εγγόνια από τον παθόντα γιο ή κόρη τους, που δεν γνωρίζουν για τον κίνδυνο να έχει κληρονομήσει την NF το παιδί τους.
Τι να πω…
Μόλις νομίζετε ότι ο χρόνος είναι σωστός, όταν είστε άνετοι και ήρεμοι, μπορείτε να ξεκινήσετε μια κουβέντα. Ξέρετε τις λέξεις που το παιδί σας θα καταλάβει. Η πρώτη συζήτηση είναι απλή ένα σημείο εκκίνησης, λίγο σαν το πρώτο βήμα σε μια σκάλα. Μη σχεδιάζετε πάρα πολύ καθώς το παιδί σας μπορεί ρωτήσει τις ερωτήσεις που να σας προκαλέσουν έκπληξη και έτσι να σας αποσυντονίσουν.
Αφήστε το παιδί σας να κάνει ερωτήσεις … αυτές μπορεί να είναι άμεσες ή να έρθουν μερικές μέρες αργότερα. Αφήστε το παιδί σας να αναλάβει το προβάδισμα στη συζήτηση. Μην προσπαθήσετε να επιμείνετε πάρα πολύ στην πρώτη συνεδρία ή υπερφορτώστε το παιδί σας με πάρα πολλές πληροφορίες. Διατηρήστε γλώσσα απλή με σύντομες προτάσεις.
Μερικά παραδείγματα για το τι θα μπορούσατε να πείτε για να ξεκινήσετε τη συζήτηση για το NF:
“Θα δούμε αύριο τον γιατρό στο νοσοκομείο. Θα σε παρακολουθεί ώστε να βεβαιωθεί ότι όλα είναι καλά … “”Αυτός ο γιατρός βλέπει πολλά παιδιά με καφέ κηλίδες στο δέρμα τους. Οι γιατροί τις αποκαλούν με ένα ειδικό όνομα: κηλίδες cafe au lait (καφέ ολέ)… “
“Την επόμενη εβδομάδα θα έχεις το ακουστικό σου τεστ στο νοσοκομείο. Αυτό είναι για να δούμε αν το νεύρο ακοής σου λειτουργεί σωστά … “
Ενθαρρύνετε το παιδί σας να κάνει ερωτήσεις. Κρατήστε τα σχόλιά σας ανοιχτά ώστε να μπορείτε να ενθαρρύνετε το παιδί σας να εκφράσει αυτό που σκέφτεται και να σας βοηθήσει να μοιραστείτε τα συναισθήματά του. Το βοηθάει εάν ρωτάτε ανοικτές ερωτήσεις που δεν οδηγούν μόνο σε μια απάντηση ναι ή όχι. Για παράδειγμα εσείς μπορείτε να πείτε: … “πες μου για” … “ή” τι σκέφτεσαι για …. “
Αν το παιδί σας σας ρωτήσει μια ερώτηση, βεβαιωθείτε ότι απαντάτε στην ερώτηση που σας ζητάει και μην πάτε να την μπαλώσετε. Αν δεν γνωρίζετε την απάντηση, τότε να το πείτε, αλλά να προσπαθήσετε να τη βρείτε.
Τέλος, είναι σημαντικό να διαβεβαιώσετε το παιδί σας ότι πάντα θα υπάρχουν άνθρωποι που τον αγαπούν και θα νοιάζονται γι’ αυτό. Το ότι έχει NF δεν αλλάζει το πρόσωπο που είναι. Η NF είναι μόνο ένα μέρος του ποιοι είναι. Αλλά εξακολουθούν να είναι ο “Γιάννης” ή η “Μαρία” που είναι καλός στη μαγειρική ή που είναι υπέροχη στο να βοηθά τη μαμά.
Μετάφραση: Αναστασία Αποστολοπούλου
ΠΗΓΗ:NERVE TUMOURS UK-Talking with children about Neurofibromatosis
1
