ΦΩΤΑΓΩΓΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗ ΝΕΥΡΟΊΝΩΜΑΤΩΣΗ

ΘΕΜΑ: Φωταγωγήσεις σε πόλεις της Ελλάδας στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17 Μαΐου 2023.

Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα, στα χρώματα των συλλόγων Νευροϊνωμάτωσης σε όλο τον κόσμο, το μπλε και το πράσινο.

Στο πλαίσιο αυτής της παγκόσμιας ημέρας, 17/5/23, ο Σύλλογός μας προγραμματίζει δράσεις φωταγώγησης και ενημέρωσης, σε διάφορες πόλεις της Ελλάδος, όπως την Αθήνα,τον Πειραιά, την Θεσσαλονίκη,την Πάτρα, τα Τρίκαλα ,τα Χανιά και το Ηράκλειο Κρήτης. Στην πόλη της Αθήνας θα φωταγωγηθεί το συντριβάνι στην Πλατεία Κοτζιά ,στον Πειραιά το Πέτρινο Ρολόϊ στο Πασαλιμάνι,στην Πόλη της Θεσσαλονίκης το Γλυπτό του Γ.Ζογγολόπουλου “Ομπρέλες”,στα Τρίκαλα το Γλυπτό του Γ.Ζογγολόπουλου “Ομπρέλα” , στην Πάτρα θα φωταγωγηθεί ο Κυματοθραύστης Πατρών ,στα Χανιά της Κρήτης ο Φάρος στο Ενετικό Λιμάνι Χανίων,στο Ηράκλειο της Κρήτης το Ενετικό Κτίριο Λότζιας στα χρώματα της NF -το μπλε και το πράσινο-, στη δύση του ηλίου.

Την ίδια μέρα στην Πάτρα από τις 20:00 έως 22:00 στον Μόλο της Αγ. Νικολάου θα σας περιμένουμε ώστε όλοι μαζί να ενημερώσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε το ευρύτερο κοινό για αυτή την Σπάνια Νόσο.

Την Τετάρτη 17 Μαϊου 2023 συμμετέχουμε στη δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για αυτή την νόσο, που θεωρείται ως η συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα .Στόχος είναι η διάδοση του μηνύματος, πως η Νευροϊνωμάτωση είναι ένα κληρονομικό και σπάνιο νόσημα και όχι μεταδοτικό με κεντρικό μήνυμα “Νευροϊνωμάτωση Ενημερώσου-Ευαισθητοποιήσου”. Ο Σύλλογός μας μεριμνά για την στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF (NF-1, NF-2 και Σβαννωμάτωση) καθημερινά και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή.