ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ-ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΗ ΝΕΥΡΟΊΝΩΜΑΤΩΣΗ
1 η Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση στην Ελλάδα
“Επιστημονική Διευρεύνηση για τη Νευροϊνωμάτωση”
Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η 1 η Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση στις 19/3/2023 στη Θεσσαλονίκη στο Δήμο Κορδελιού -Ευόσμου με Θέμα “Επιστημονική Διευρεύνηση για την NF”-Συμπτώματα,Πρόληψη ,Αντιμετώπιση, Θεραπεία.
Διακεκριμένοι ιατροί και ομιλητές συζήτησαν με τους ασθενείς και γονείς για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε ότι αφορά την διάγνωση ,την πρόληψη ως και την πρόσβασή τους στις θεραπείες και την σωστή περίθαλψη που έχουν ανάγκη οι ασθενείς με αυτή την Σπάνια Νόσο. Στόχος της Ημερίδας ήταν, μέσα από την σωστή ενημέρωση των ιατρών να συζητηθούν οι κατάλληλες πρακτικές ώστε να έχουμε ένα καλύτερο Σύστημα Υγείας το οποίο θα ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες των ασθενών με NF.
Η Ημερίδα ξεκίνησε με τον χαιρετισμό του Δημάρχου Κορδελιού Ευόσμου κου Μανδαλιανού Κλεάνθη ο οποίος αναφέρθηκε στον κοινωνικό στιγματισμό, τον αποκλεισμό και την προκατάληψη που εισπράττουν από το κοινωνικό τους περιβάλλον οι ασθενείς και πόσο αγχωτική και ψυχοφθόρα είναι η διαχείριση όλης αυτής της καθημερινότητας που βιώνουν, που και αυτή με την σειρά ενεργεί προσθετικά και επιφέρει αλυσιδωτές επιπτώσεις στην γενικότερη κατάσταση της ψυχικής και σωματικής υγείας τους .
Στη συνέχεια απηύθυνε χαιρετισμό η πρόεδρος του Συλλόγου κα Σωτηροπούλου Λαμπρινή η οποία ανέφερε χαρακτηριστικά:
Είναι μεγάλη τιμή για εμάς να έχουμε δίπλα μας αξιόλογους ομιλήτές που γνωρίζουν αυτή την Σπάνια Νόσο στην 1 η Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση στη Βόρεια Ελλάδα.Αναφέρθηκε στα 10 χρόνια προσφοράς,αλληλεγύης ,στήριξης,αγωνίας αλλά και για την διεκδίκηση των διακαιωμάτων των ασθενών με NF.Στη συνέχεια αναφέρθηκε στα σημαντικά βήματα που έχουν γίνει σε ότι αφορά την διάγνωση,την πρόληψη ,την ευαισθητοποίηση απο τους ιατρούς καθώς και στην ανάγκη για ένα οργανωμένο σύστημα υγείας για τους ασθενείς με NF με πρωτόκολλα παρακολούθησης,καινοτόμες θεραπείες,πρόσβαση σε εξετάσεις κ.α.Επισημάνθηκε ότι μέλημα του Συλλόγου , είναι η καταπολέμηση του στιγματισμού, της διάκρισης και της προκατάληψης, με τις δράσεις ευαισθητοποίησης που έχουν πραγματοποιηθεί προκειμένου να ανατραπεί η στάση της κοινωνίας απέναντι στους πάσχοντες.Τέλος ευχαρίστησε όλους όσους συνέλαβαν για την πραγματοποίηση αυτής της Ημερίδας εκ μέρους του Διοικητικού του Συλλόγου .
Χαιρετισμό απηύθυνε η Αντιδημάρχος Κοιν.Προστασίας Δημ.Υγείας -Προέδρος Δημ.Κοινωφ.Επιχείρησης Κορδελιού Ευόσμου κας Πεσματζόγλου -Δεβετζή Φωτεινή η οποία είπε:Με αυτονόητη διάθεση συνεργασίας, αποδεχθήκαμε την πρόταση συνδιοργάνωσης της σημερινής ημερίδας, από τoν σύλλογο πασχόντων και φίλων με Nευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF», ο οποίος αγωνίζεται για την επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες σε όλη την Ελλάδα .
Χαιρετισμό απηύθηνε ο κος Μπάτζιος Νικόλαος Γενικός Γραμματέας του Ιατρικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης δηλώνοντας την στήριξή τους στους ασθενείς με αυτή την Σπάνια Νόσο συμμερίζοντας τα προβλήματα των ασθενών καθώς γνωρίζει τη Νευροϊνωμάτωση και επαίνεσε το έργο του Συλλόγου και ευχήθηκε επιτέλους να γίνει πράξη το 2023 το Εθνικό Σχέδιο δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα το οποίο θα δίνει την δυνατότητα της πρόληψης και πρώιμης διάγνωσης καθώς και τις ανάγκες των φροντιστών τους.
Στη συνέχεια χαιρετισμό απηύθυνε ο κος Αλέξανδρος Τανασκίδης Δημοσιογράφος και Εθελοντής Πρεσβευτής Ανθρωπισμού ΟΗΕ ο οποίος μίλησε για την ανάγκη ενδυνάμωσης της χάραξης συμπεριληπτικών πολιτικών στην Ελλάδα όπως συμβαίνει στην ΕΕ για να καταπολεμήσουμε τον στιγματισμό και αποκλεισμό των ΑΜΕΑ από την κοινωνική ζωή.Αναφέρθηκε στις πολιτικές που εφαρμόζονται και υπαγορεύονται μέσα απο τον ΟΗΕ ,τα προγράμματα Erasmus Plus και της Ευρωπαϊκής Ατζέντας Κινητικότητας ΑΜΕΑ.
Eυχαριστούμε θερμά για τον χαιρετισμό που απηύθυνε η εκπρόσωπος της AstraZeneca απο το Ιατρικό Τμήμα Σπάνιων Νόσων
Χαιρετισμό απηύθυνε η κα Κόκκινου Γεωργία Αντιπρόεδρος του Συλλόγου παιδιών με Καρκίνο ‘Φλόγα” σε επιστολή που έστειλε στον Σύλλογο για το πόσο σημαντικό είναι στο χώρο των Σπάνιων Νόσων να υπάρχουν τέτοιες πρωτοβουλίες που να φέρνουν κοντά τους ιατρούς με την κοινότητα των ασθενών και να προσφέρουν σωστή ενημέρωση αλλά και ευκαιρίες για μελλοντικές συμπράξεις και συνεργασίες.
Εστάλη επιστολή στον Σύλλογό μας απο την Ιατρική Ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων της Α’ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών που ιδρύθηκε το 2016 και από το 2022 είναι πλήρες μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς GENTURIS καθώς και στην ανακοίνωση που θα ενημερωθούμε σύντομα για την δημιουργία Εθνικού Αρχείου Καταγραφής Ασθενών με NF επιθυμώντας η Ιατρική Ομάδα κάθε συνεργασία με σκοπό την βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών στην ευαίσθητη αυτή ομάδα ασθενών.
Η έναρξη της πρώτης επιστημονικής ενότητας ξεκίνησε με την ομιλία του κου Μπουκοβίνα Ιωάννη , Ογκολόγου-Παθολόγου -Επστημονικού Υπεύθυνου Ογκολογικού Τμήματος Βιοκλινικής Θεσσαλονίκης με Θέμα”Συστηματικές Θεραπείες στην NF1&NF2 ,ο οποίος αναφέρθηκε για την προσεκτική επιλογή της θεραπείας έναντι της παρακολούθησης ,την χειρουργική αφαίρεση ή θεραπεία ,για τα αναπάντητα ερωτήματα όπως τους συνδυασμούς θεραπειών ,τις συστάσεις παρακολούθησης στη μετάβαση στην ενήλικη ζωή αλλά και για τους ασθενείς οι οποίοι έχουν ανάγκη απο εξειδικευμένη αντιμετώπιση και την δημιουργία κέντρων/δικτύων συνολικής φροντίδας που είναι περισσότερο απο επιτακτική.
Στη συνέχεια ο κος Ζαφειρίου Δημήτριος ,Καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας -Αναπτυξιολογίας Α.Π.Θ ,Δ/ντης Α ‘Παιδιατρικής Κλινικής ΑΠΘ ,Ιπποκράτειο Γ.Ν.Θ με Θέμα Νευροϊνωμάτωση απο το Α εώς το Ω μίλησε για τα Νευροδερματικά Σύνδρομα και τα χαρακτηριστικά τους γνωρίσματα ,για τα κλινικά χαρακτηριστικά της Νευροϊνωμάτωσης όπως της κιλίδες,τα αμαρτώματα της ίριδας, τις οστικές δυσπλασίες κ.α για τα πλεγματοειδή Νευρινώματα ,τις σκελετικές αλλοιώσεις ,τις μαθησιακές δυσκολίες και αναπτυξιακές διαταραχές και το ποσοστό των ασθενών που έχουν ειδικές μαθησιακές δυσκολίες 30-65% και γενικότερα τις επιπλοκές που παρουσιάζονται στην NF 1.
Ακολούθησε η ομιλία του κου Κοζέη Νικόλαου ,Χειρ.Οφθαλμίατρος-Παιδοοφθαλμίατρος ,Δ/ντης Παιδοοφθαλμολογικού Ελλάδος με Θέμα NF -Μάτια και όραση ,ο οποίος αναφέρθηκε για την NF και την δημιουργία πολλαπλών ογκιδίων που προκαλεί σε διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος. Ένα από αυτά είναι και το οπτικό σύστημα. Αναφέρθηκε για την εμφάνιση ογκιδίων σε περιοχές που ‘’παρενοχλούν’’ τη λειτουργία του οπτικού συστήματος,προκαλούν οπτικές διαταραχές ποικίλης βαρύτητας.Συνήθως 1 στα 3 παιδιά με ΝΙ εμφανίζουν γλοιώματα στα οπτικά νεύρα ή κατά μήκος του οπτικού συστήματος Από αυτά τα παιδιά, το 30% θα εκδηλώσει κάποια συμπτωματολογία ανάλογα με τη θέση του γλοιώματος όπως οπτικές διαταραχές, ενδοκρινικές διαταραχές, διαταραχές μνήμης, μαθησιακές δυσκολίες κ.ά. , ενώ ένα 30% αυτών των συμπτωματικών παιδιών θα χρειαστούν θεραπευτική αντιμετώπιση, λόγω εξέλιξης του γλοιώματος.
Η πρώτη ενότητα ολοκληρώθηκε με την ομιλία του κου Φόρογλου Νικόλαου ,Καθηγητής Νευροχειρουργικής Α.Π.Θ ,Δ/ντης Νευροχειρουργικής Κλινικής Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ με Θέμα “Νευροχειρουργική συμβολή στους ασθενείς με NF”αναφέρθηκε στην ανάδειξη της αναγκαιότητας μακρόχρονης φροντίδας των ασθενών με NF,στην σημασία της συνεργασίας μεταξύ των ιατρικών ειδικοτήτων και άλλων επιστημών υγείας ,την σημασία της μετάβασης των ασθενών απο την παιδική /εφηβική ηλικία στην ενήλικη ζωή και συνέχιση της αντιμετώπισης της νόσου καθώς και στην ανάδειξη της “αμυντικής χειρουργικής “για την αντιμετώπιση των συμπρωμάτων και όχι της νόσου ,της προόδου στην νευροχειρουργικής πράξη ςκαι τέλος στην στερεοτακτική ακτινοθεραπεία σε νεοπλάσματα του νευρικού συστήματος σε ασθενεέις με NF.
Στο διάλλειμα ασθενείς και φροντιστές/στριες έθεσαν ερωτήσεις και τονίστηκε πόσο σημαντικό είναι οι εμπλεκόμμενοι φορείς να συνεργαστούν για την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών με NF.
Στην δεύτερη ενότητα η κα Βέρβερη Αθηνά ,Κλινική Γενετίστρια -Παιδίατρος,Μονάδα Γενετικής Γ.Ν.Θ Παπαγεωργίου με Θέμα “Τρόπος Γενετικού Ελέγχου -Σημασία Γονιδιακού ελέγχου αναφέρθηκε στην κληρονομικότητα της νόσου,στα 30 γονίδια που προκαλούν cafe-au -lait κηλίδες .Η κα Βέρβερη ανέφερε χαρακτηριστικά την σημασία του γενετικού ελέγχου για την αντιμετώπιση (θεραπεία,συμμετοχή σε κλινικές μελέτες,το follow-up σε άτομα που δεν πληρούν τα κριτήρια ,τις πληροφορίες για πρόγνωση και την σωστή παρακολούθηση μέσω της έγκαιρης διάγνωσης .
Ακολούθησε η ομιλία της κας Χατζημελετίου Κατερίνας ,Αναπλ.Καθ.Εμβρυολογίας-Γενετικής στην Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή της Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ ,Υπεύθυνη του Εργαστηρίου Εμβρυολογίας -Σπερματολογίας και της Τράπεζας Κρυοσυντήρησης Γαμετών και Εμβρύων ,Μονάδα Ανθρώπινης Αναπαραγωγής (Μ.Ι.Υ.Α).Α’ Μαιευτική /Γυναικολογική Κλινική Α.Π.Θ Γ/Ν Θεσ/νίκης “Παπαγεωργίου μα Θέμα”Η συμβολή της Προεμφυτευτικής Γενετικής Διάγνωσης στην επίτευξη υγιών κυήσεων σε ζευγάρια με NF”.Η κα Χατζημελετίου αναφέρθηκε στις ραγδαίες εξελίξεις στον τομέα της αναπαραγωγικής ιατρικής που δίνουν πλεόν λύση μέσω των μεθόδων υποβοηθούμενης αναπαραγωγής και της γενετικής σε πολλά διαφορετικά αίτια υπογονιμότητας.Αναφέρθηκε στην γενετική βάση της NF καθώς και στις αναπαραγωγικές επιλογές σε ζευγάρια με νευροϊνωμάτωση .
Η Ημερίδα ολοκληρώθηκε με την κα Τσίγγανου Ιωάννα ,Ψυχολόγος -Mcc στην Ειδική Παιδαγωγικήμε Θέμα “Ζώντας με τη Νευροϊνωμάτωση-Ποιότητα Ζωής και Αυτογνωσία.Αναφέρθηκε στην έννοια της ποθιότητας ζωής που έχει να κάνει με την “αντίληψη του ατόμου σχετικά με τη θέση του στη ζωή στα πλαίσια των πολιτισμικών καταβολών και του συστήματος αξιών και σε συνάρτηση με τις επιδιώξεις και τις προσδοκίες του.Στη συνέχεια έγινε αναφορά για το παραμύθι “Ο Μπαλωματούλης “.
Η 1 η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε με την στήριξη του Δήμου Κορδελιού Ευόσμου και με την Αντιδημαρχία Δημ.Υγείας και Κοιν.Προστασίας υπό την Αιγίδα της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας ,της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας και της Ιατρικής Εταιρείας Θεσσαλονίκης.
Θερμές ευχαριστίες σε όλους όσους συνέλαβαν στην πραγματοποίηση της Ημερίδας καθώς και όσους παρευρέθηκαν στην Ημερίδα αυτή ,στους ασθενείς,στους φροντιστές ,στους ιατρούς,στους εκπροσώπους άλλων φορέων αλλά και της πολιτείας.Ευχαριστούμε θερμά την κα Αποστολοπούλου Αναστασία για την γραφιστική επιμέλεια των προσκλήσεων ,του προγράμματος ,της αφίσας και του βίντεο που θα αναρτηθεί στην ιστοσελίδα του Συλλόγου.
Την εκδήλωση τίμησαν με τη παρουσία τους οι:
Ευχαριστούμε θερμά την κα Νοτοπούλου Κατερίνα Βουλευτή Α ‘Θεσσαλονίκης του ΣΥΡΙΖΑ η οποία στηρίζει τα αιτήματα του Συλλόγου και είναι δίπλα στους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση.Τον κο Καλαφάτη Σταύρο ,Υφυπουργό Εσωτερικών της NΔ αρμόδιος για θέματα Μακεδονίας -Θράκης ο οποίος έχει ενημερωθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με NF.Τον Αντιδήμαρχο Παιδείας Δια Βίου Μάθησης κ. Γιώργο Σταυρίδη, την Δημοτική Σύμβουλο κ. Αλεξάνδρα Κορωνίδου, οι Κοινοτικοί Σύμβουλοι Ελευθερίου Κορδελιού κ. Χαρατζίδου και κ. Λαζαρίδης, ο γραμματέας ΑΜΕΑ της Διοικούσας Επιτροπής της Νέας Δημοκρατίας στη Θεσσαλονίκη κ.Μίλτος Στόικος.
Θερμές Ευχαριστίες στους Δημοσιογράφους για τις Συνεντεύξεις που έδωσε η κα Σωτηροπούλου Λαμπρινή για την σωστή ενημέρωση του ευρύτερου κοινού και ευαισθητοποίηση για τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση καθώς και την προβολή της Ημερίδας.
Ευχαριστούμε θερμά την Δημοσιογράφο κα Σάπικα Σύνθια για την ενημέρωση του κοινού στο Μεσημβρινό Δελτίο Ειδήσεων της ΕΡΤ 3.
Την Δημοσιογράφο κα Ποιμενίδου Έλσα στην εκπομπή Μέρα με Χρώμα στην ΕΡΤ 3.
Τον Δημοσιογράφο κο Κρινή Παναγιώτη στο TV 100 στην εκπομπή ΔΗΜΟΤΗΣ ON LINE.
Την Δημοσιογράφο κα Αγοραστού Έλσα στην Egnatia TV στην εκπομπή Όψεις και Απόψεις .
Την κα Φωτοπούλου απο το Αθηναϊκό Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων.
Ευχαριστούμε θερμά τον Δήμο Κορδελιού Ευόσμου για την άψογη συνεργασία καθώς και την χορηγία τους για την διαμονή των εκπροσώπων του Συλλόγου στο Grand Hotel και την Δημοσιογράφο και Συντονίστρια της Ημερίδας κα Στρατηλάτη Νίκη.
Θερμές ευχαριστίες στους Χορηγούς Επικοινωνίας και Εκδήλωσης
Στον κο Αδαμιώτη Γιάννη -Broken Cup
Στην κα Φωτσινού Όλγα -Elena s Patisserie
Στην κα Γαβρίλη Ολίβια για την δωρεά της για το catering απο το eimai mama.gr
Στην κα Βογδανίδου Μαρίνα -Δημιουργούμε Μαζί
Στην κα Μπαζάκου Εβίτα -Sophie La Giraffe
Στον κο Σιμόπουλο Ιωάννη απο το Studio Simopoulos απο την Λαμία.
Χορηγοί Επικοινωνίας
Τον κο Τανασκίδη Αλέξανδρο Εκδότη -Αρχισυντάκτη Newsportals του Eftalive.gr και του Echarity.gr
Το thes.gr
Το GR TIMES .gr
To Thessaloniki cityguide.gr
Το βίντεο απο την Ημερίδα θα αναρτηθεί στην Σελίδα του Συλλόγου
