Σχετικά άρθρα

Title Image

  ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ- ΦΩΤΑΓΩΓΗΣΗ Γ ΛΥΠΤΟ Γ.ΖΟΓΓΟΛΟΠΟΥΛΟΥ Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση  φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα . Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα σε συνεργασία με το Ίδρυμα Γεωργίου Ζογγολόπουλου ,τον Δήμο Θεσσαλονίκης και τον Δήμο Τρικκαίων θα φωταγωγηθούν  το Γλυπτό Ομπρέλες που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της Νέας Παραλίας στη Θεσσαλονίκη, και το Γλυπτό του Γ. Ζογγολόπουλου στα Τρίκαλα,στα χρώματα της NF -το μπλε και το πράσινο-,

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο» Την  2η  Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF».  Η Ημερίδα έχει  Θέμα:  Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο» Σύνδεσμος προς το Δελτίο Τύπου   ΧΟΡΗΓΟΙ ΗΜΕΡΙΔΑΣ Βιοφαρμακευτικη Εταιρεία AstraZeneca  Iqvia Hellas    ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο» Την  2η  Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή

  Την  2η  Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF». Η Ημερίδα έχει  Θέμα:  Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο». Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί υπό την αιγίδα  του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ), της Περιφέρειας Αττικής, του  Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 26 Νοεμβρίου 2023, στις 10.15 π.μ στη Λέσχη Αξιωματικών και Ενόπλων Δυνάμεων (ΛΑΕΔ), οδό Ρηγίλλης 1 και Βασ. Σοφίας, Αθήνα. Συντονιστές της

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα που διοργάνωσε η Ιατρική ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων με την Α Παιδιατρική Κλινική του Γ.Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία στις 17 Μαϊου, Παγκόσμια ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση. Η ημερίδα είχε ως στόχο την ενημέρωση των γονέων, φοιτητών και του ευρύτερου κοινού. Θερμές ευχαριστίες στους ιατρούς μας που ενημέρωσαν για την σωστή παρακολούθηση και αντιμετώπιση των προβλημάτων(Διατομεακή προσέγγιση) για τους μικρους μας ασθενείς καθώς και για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης. Ευχαριστούμε θερμά τον Διοικητή κ.Παπασάββα Εμμανουήλ για την στήριξή του . Θερμές ευχαριστίες στον κ.Καττάμη,την κα Πόνς,την κα Ρόκα την κα Κόκκινου για την πρόσκληση προς το σύλλογο "Ζωή με

Αγώνας για εξειδικευμένη θεραπεία!! Θερμές ευχαριστίες στην Δημοσιογράφο Υγείας κα Ριζογιάννη Μαρίνα για την συνέντευξη στην εφημερίδα" Πελοπόννησος" προς ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, ασθενών και φροντιστών. Ένα υπέροχο άρθρο με τις δράσεις του συλλόγου,για το έργο του Συλλόγου μας για τα συμπτώματα της νόσου. Ευχαριστούμε θερμά για την δημοσίευση του φυλλαδίου του συλλόγου το οποίο έγινε με την καλλιτεχνική και γραφιστική επιμέλεια της κας Αποστολοπούλου Αναστασίας. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι για την σωστή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση από την μεριά των Δημοσιογράφων Υγείας. Να είστε καλά και Ριζογιάννη Μαρίνα για την στήριξή σας.    

ΘΕΜΑ: Φωταγωγήσεις σε πόλεις της Ελλάδας στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17 Μαΐου 2023. Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα, στα χρώματα των συλλόγων Νευροϊνωμάτωσης σε όλο τον κόσμο, το μπλε και το πράσινο. Στο πλαίσιο αυτής της παγκόσμιας ημέρας, 17/5/23, ο Σύλλογός μας προγραμματίζει δράσεις φωταγώγησης και ενημέρωσης, σε διάφορες πόλεις

ΔΕΛΤΊΟ ΤΥΠΟΥ ΤΟΥ ΔΙΑΤΟΜΕΑΚΟΎ ΙΑΤΡΕΙΟΥ Ν.ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ Η ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων και η Α’ Παιδιατρική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» σας προσκαλεί στην «Ημερίδα ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση». Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο «Χωρέμειο»Αμφιθέατρο, την Τετάρτη 17/05/2023 και ώρα 14.00-17.00 δια ζώσης, ενώ θα υπάρχει και η δυνατότητα διαδικτυακής συμμετοχής. Σκοπός της ημερίδας είναι η ενημέρωση ασθενών και επαγγελματιών υγείας σχετικά με την ανάγκη πολυεπιστημονικής προσέγγισης, τις νεότερες εξελίξεις της νόσου σε εθνικό και διεθνές επίπεδοεπιδιώκοντας την έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τη Νευροϊνωμάτωση. Η Ημερίδα αυτή πραγματοποιείται ενόψει της Παγκόσμιας

                                                      1 η Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση στην Ελλάδα "Επιστημονική Διευρεύνηση για τη Νευροϊνωμάτωση" Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η 1 η Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση στις 19/3/2023 στη Θεσσαλονίκη στο Δήμο Κορδελιού -Ευόσμου με Θέμα "Επιστημονική Διευρεύνηση για την NF"-Συμπτώματα,Πρόληψη ,Αντιμετώπιση, Θεραπεία. Διακεκριμένοι ιατροί και ομιλητές συζήτησαν με τους ασθενείς και γονείς για  τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς  σε ότι αφορά  την διάγνωση ,την πρόληψη ως και  την πρόσβασή τους στις θεραπείες και την σωστή περίθαλψη που έχουν ανάγκη οι ασθενείς με αυτή την Σπάνια Νόσο. Στόχος της Ημερίδας  ήταν, μέσα από την σωστή ενημέρωση