Μιλώντας με τα παιδιά για τη Νευροϊνωμάτωση
Η συζήτηση με τα παιδιά σας σχετικά με τη νευροϊνωμάτωση είναι μια πρόκληση για τους περισσότερους γονείς. Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται ακατάλληλοι για να αντιμετωπίσουν επιτυχώς αυτό το έργο. Γνωρίζοντας τι να πείτε και πότε, χρειάζεται προετοιμασία και κάποια σκέψη. Δεν
1
Έρευνα-Νέα δεδομένα για τη νόσο
Ενημέρωση απο τον Πανελλήνιο Σύλλογο ασθενών με Νευροϊνωμάτωση Σπουδαία Νέα για τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση. Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων FDA ενέκρινε το Koselugo(Selumetinib)το οποίο είναι το πρώτο φάρμακο στην ιστορία για τους ασθενείς με NF 1 ,για μη χειρουργήσιμα πλεγματοειδή