Σχετικά άρθρα

Author: Λαμπρινή Σωτηροπούλου

https://www.newsbeast.gr/health/arthro/12395037/neos-odigos-gia-astheneis-kai-frontistes-me-nevroinomatosi-typou-1-nf-1Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία του ολοκληρωμένου οδηγού “Οδηγός Ασθενών και Φροντιστών για Παιδιά που Μεγαλώνουν με Νευροϊνωμάτωση Τύπου 1 (NF-1)“ σε ηλεκτρονική και έντυπη μορφή με την ευγενική υποστήριξη της

Οδηγός για Ασθενείς και Φροντιστές: Υποστήριξη για Παιδιά που Μεγαλώνουν με Νευροϊνωμάτωση Τύπου 1 (NF-1). Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροίνωμάτωση ¨Ζωή με NF’ ανακοινώνει την κυκλοφορία του ολοκληρωμένου οδηγού «Οδηγός Ασθενών και Φροντιστών για Παιδιά που Μεγαλώνουν με Νευροϊνωμάτωση Τύπου

  Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση τιμάται κάθε χρόνο στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο του εορτασμού αυτής της ημέρας, σε πολλές χώρες του κόσμου πραγματοποιείται η συμβολική δράση φωταγώγησης σημαντικών μνημείων, κτηρίων, γλυπτών και αρχιτεκτονικών έργων,

  Αθήνα,29/5/2025 Με μεγάλη συγκίνηση και εκτίμηση, θέλουμε να εκφράσουμε τις θερμές μας  ευχαριστίες προς όλους τους ανθρώπους που συνέβαλαν  φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση, στις 17 Μαΐου. Η συμβολική αυτή ενέργεια είχε ως

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ-ΦΩΤΑΓΩΓΗΣΗ ΤΟΥ ΕΛΛΗΝΙΚΟΥ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟΥ                                                                                                       ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Αθήνα,15/5/2025   Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση  φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα . Η Βουλή των Ελλήνων τιμάει με τη φωταγώγηση του κτιρίου του Ελληνικού Κοινοβουλίου  ,την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση το Σάββατο 17 Μαϊου 2025  ,απο τις 21.00 -23.00 μ.μ ,με μήνυμα συμπαράστασης προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους . Στόχος η διάδοση του μηνύματος πως η Νευροϊνωμάτωση είναι ένα κληρονομικό και σπάνιο νόσημα και όχι μεταδοτικό με κεντρικό μήνυμα "Στηρίζουμε τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση”. Ο Σύλλογος «Ζωή με NF» θέλει να συμβολίσει τον αγώνα ,την ελπίδα και τη δύναμη των ασθενών στην αντιμετώπιση της ασθένειας, λόγω των παραμορφώσεων και άλλων αναπηριών-προβλημάτων που προκαλεί η νόσος, ενώ μέσα από τα χρώματα του εικαστικού συμβολίζεται η ελπίδα και υποστήριξη για πρόοδο στην ίαση, ώστε να δημιουργηθούν συνθήκες ποιότητας ζωής για τα παιδιά και τους ενήλικες ασθενείς.  

  ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ- ΦΩΤΑΓΩΓΗΣΗ Γ ΛΥΠΤΟ Γ.ΖΟΓΓΟΛΟΠΟΥΛΟΥ Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση  φωτισμού

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα που διοργάνωσε η Ιατρική ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων με την Α Παιδιατρική Κλινική του Γ.Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία στις 17 Μαϊου, Παγκόσμια ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση. Η ημερίδα είχε ως στόχο την ενημέρωση των

Αγώνας για εξειδικευμένη θεραπεία!! Θερμές ευχαριστίες στην Δημοσιογράφο Υγείας κα Ριζογιάννη Μαρίνα για την συνέντευξη στην εφημερίδα" Πελοπόννησος" προς ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, ασθενών και φροντιστών. Ένα υπέροχο άρθρο με τις δράσεις του συλλόγου,για το έργο του Συλλόγου μας για τα συμπτώματα

ΘΕΜΑ: Φωταγωγήσεις σε πόλεις της Ελλάδας στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17 Μαΐου 2023. Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο