Δοκιμασία 50/50 για την NF
Καλωσήρθατε στη δοκιμασία 50/50 για την NF μία δοκιμασία που πραγματοποιείται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να βοηθήσετε να αντιμετωπίσουμε τη Νευροϊνωμάτωση.
Χαιρόμαστε που θα συμμετέχετε!
Τι είναι η NF; H NF (Νευροϊνωμάτωση) είναι μία γονιδιακή μετάλλαξη που μπορεί να προκαλέσει πάνω από 10 πιθανά συμπτώματα. 2,5 εκατομύρρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο νοσούν. Οι ασθενείς ενδέχεται να έχουν απώλεια όρασης και ακοής και να αναπτύξουν χρόνιο πόνο και όγκους που απειλούν τη ζωή τους στα νεύρα οπουδήποτε στο σώμα τους, ανάμεσα σε άλλα σοβαρά συμπτώματα. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει φάρμακο για αυτή την ασθένεια. Αυτοί που νοσούν συνήθως παραμένουν στο σκοτάδι: περιορισμένη πρόσβαση στη σωστή φροντίδα, έλλειψη ενημέρωσης για κλινικές δοκιμές, ανεπαρκής πληροφόρηση του γενικού κοινού και μεταξύ των επαγγελματιών υγείας. Οι ασθενείς με NF ζουν με μία συνεχή ανησυχία για την υγεία τους, προσπαθώντας να επιβιώσουν με αυτή την μη προβλέψιμη σε μεγάλο βαθμό ασθένεια.
Γιατί πραγματοποιείται η δοκιμασία 50/50 ; Θέλουμε να χρησιμοποιήσουμε την δύναμη των μέσων κοινωνικής δικτύωσης για καλό σκοπό, να βοηθήσουμε αυτούς που πάσχουν από NF και ταυτόχρονα να αστειευτούμε! Καθένας που συμμετέχει στην δοκιμασία 50/50 #5050challenge θα βοηθήσει στην διάδοση της ενημέρωσης σχετικά με την NF μεταξύ του γενικού κοινού. Θα χρησιμοποιήσουμε τη στιγμή για να δώσουμε μία ώθηση στην τόσο απαραίτητη έρευνα σχετικά με τη νόσο αυτή και για να συλλέξουμε δωρεές γι’ αυτό τον σκοπό. Μαζί θέλουμε να κάνουμε τη διαφορά για τους ανθρώπους με NF – μέχρις ότου να έχουν τις απαντήσεις για τις τόσες ερωτήσεις που έχουν.
Ελάτε μαζί μας -Ας κάνουμε αυτή την δοκιμασία και ας ενημερώσουμε για την κληρονομικότητα που αφορά όχι μόνο τους ασθενείς με τη Νευροϊνωμάτωση αλλά και άλλους ασθενείς που έχουν Σπάνιες Παθήσεις!
Πως συμμετέχω; Μπορείτε να συμμετάσχετε στη δοκιμασία απ’όπου κι αν είστε. Το μόνο που χρειάζεστε είναι νερό, αλάτι και το τηλέφωνό σας!
Προτιμάτε να το διαβάσετε;
1η Εκδοχή: Μόνοι σας
- Γεμίζετε δύο ποτήρια με νερό και ανακατεύετε μισό κουταλάκι αλάτι στο ένα από αυτά. Ανακατέψτε έως ότου να μην μπορείτε να καταλάβετε σε ποιο ποτήρι έχει αλάτι.
- Προετοιμάστε το κινητό σας τηλέφωνο για να τραβήξετε βίντεο!
- Στρίψτε ένα κέρμα για να αποφασίσετε ποιο ποτήρι θα πιείτε: το δεξί ή το αριστερό! Τώρα μπορείτε λίγα πράγματα για το ότι το 50% των ανθρώπων με τον ένα γονέα ασθενή με NF έχουν πιθανότητα να νοσήσουν και αυτοί με τη νόσο. Αν θέλετε κάνετε μία δωρεά. Με αυτό τον τρόπο ενισχύετε τους ασθενείς με NF να καταπολεμήσουν αυτή τη νόσο με την έρευνα.
- Τώρα πιείτε! Αν πιείτε το αλατόνερο, “χάνετε” και διπλασιάζετε την δωρεά. Τώρα ονομάστε δύο φίλους σας για να συμμετέχουν και αυτοί στην δοκιμασία!
2η εκδοχή: Με φίλους
- Προσκαλέστε έναν ή περισσότερους φίλους να συμμετέχουν στην δοκιμασία. Είναι απλό -ετοιμάστε τα ποτήρια χωρίς να βλέπουν οι φίλοι σας και βάλτε τα το ένα δίπλα στο άλλο.
- Προετοιμάστε το κινητό σας τηλέφωνο για να τραβήξτε βίντεο!
- Ρωτήστε τους παίχτες ποιο ποτήρι επιλέγουν, πείτε λίγα λόγια για την NF και αφήστε τους να πιουν τα ποτήρια.
- Προαιρετικά-αν επιλέγετε να κάνετε δωρεά: ο ‘χαμένος’ που ήπιε το αλατόνερο διπλασιάζει το ποσό της δωρεάς, ενώ ο νικητής παραμένει στο αρχικό ποσό. Ποιος ξέρει ίσως να παρακινηθούν και να διπλασιάσουν την εισφορά τους επίσης!
Στη συνέχεια ανεβάστε το βίντεό σας στο Facebook, Instagram, TikTok ή και στα τρία-όσο περισσότερα, τόσο το καλύτερο! Πάντα να χρησιμοποιείτε το hashtag #nf5050challenge #NeurofibromatosisGreece #ΖωήμεNF #LifewithNF #NFGREECE
Λίγα λόγια για τον NFPU, που σημαίνει NF Patients United. Είναι ένας οργανισμός – ομπρέλλα για τη Νευροϊνωμάτωση. Συνδυάζοντας τις προσπάθειες όλων των οργανισμών, προσπαθούμε να βρούμε απαντήσεις για τη Νευροϊνωμάτωση. Βρείτε περισσότερες πληροφορίες εδώ (https://www.nf-patients.eu/about/).