Την Τρίτη 17 Φεβρουαρίου με τη Νάντια Αϊβάτογλου Ανθρώπινες ιστορίες δύναμης και πίστης παρουσιάζονται μέσα από την εκπομπή «Πορτατίφ» της ΚΡΗΤΗ TV με τη Νάντια Αϊβάτογλου, η οποία αναμένεται να προβληθεί αύριο Τρίτη 17 Φεβρουαρίου Μέσα από τις μαρτυρίες παιδιών, εφήβων, γονιών και ειδικών, αναδεικνύεται η καθημερινότητα, οι δυσκολίες, αλλά κυρίως η δύναμη των ανθρώπων που ζουν με νευροϊνωμάτωση, κυστική ίνωση και επιληψία. Στην εκπομπή δίνουν το "παρών" άνθρωποι που ζουν με χρόνια νοσήματα, αλλά δεν αφήνουν τίποτα να τους σταματήσει.   https://www.neakriti.gr/kriti/2162610_portatif-i-zoi-me-tis-spanies-kai-hronies-pathiseis-martyries-paidion-gonion-kai

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ασθενών (11 Φεβρουαρίου), η κα Λαμπρινή Σωτηροπούλου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), καταθέτει τη δική της βιωματική και θεσμική οπτική στο Newsbeast για τη θέση του ασθενούς στο ελληνικό σύστημα υγείας. Μέσα από τα λόγια της, αναδεικνύονται τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με χρόνια και σπάνια νοσήματα, όπως η καθυστέρηση στη διάγνωση, η περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, η έλλειψη ψυχολογικής υποστήριξης και ο κοινωνικός αποκλεισμός. Παράλληλα, υπογραμμίζεται ο καθοριστικός ρόλος των συλλόγων ασθενών στη διεκδίκηση

https://www.newsbeast.gr/health/arthro/12395037/neos-odigos-gia-astheneis-kai-frontistes-me-nevroinomatosi-typou-1-nf-1Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία του ολοκληρωμένου οδηγού “Οδηγός Ασθενών και Φροντιστών για Παιδιά που Μεγαλώνουν με Νευροϊνωμάτωση Τύπου 1 (NF-1)“ σε ηλεκτρονική και έντυπη μορφή με την ευγενική υποστήριξη της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca, η οποία συνέβαλε ώστε να εκδοθεί ο οδηγός για τους ασθενείς και φροντιστές. Το εγχειρίδιο αυτό στοχεύει στην ενημέρωση και υποστήριξη τόσο των παιδιών που ζουν με NF-1 όσο και των οικογενειών και φροντιστών τους. Αυτό το νέο εγχειρίδιο αποτελεί σημαντικό βήμα προς την καλύτερη κατανόηση και διαχείριση της Νευροϊνωμάτωσης Τύπου 1. Η πρωτοβουλία αυτή δημιουργήθηκε για να

Οδηγός για Ασθενείς και Φροντιστές: Υποστήριξη για Παιδιά που Μεγαλώνουν με Νευροϊνωμάτωση Τύπου 1 (NF-1). Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροίνωμάτωση ¨Ζωή με NF’ ανακοινώνει την κυκλοφορία του ολοκληρωμένου οδηγού «Οδηγός Ασθενών και Φροντιστών για Παιδιά που Μεγαλώνουν με Νευροϊνωμάτωση Τύπου 1 (NF-1) σε ηλεκτρονική και έντυπη μορφή με την ευγενική υποστήριξη της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca ,η οποία συνέβαλε ώστε να εκδοθεί ο οδηγός για τους ασθενείς και φροντιστές. Το εγχειρίδιο αυτό στοχεύει στην ενημέρωση και υποστήριξη τόσο των παιδιών που ζουν με NF-1 όσο και των οικογενειών και φροντιστών τους. Αυτό το νέο εγχειρίδιο αποτελεί σημαντικό βήμα προς την καλύτερη κατανόηση

  Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση τιμάται κάθε χρόνο στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο του εορτασμού αυτής της ημέρας, σε πολλές χώρες του κόσμου πραγματοποιείται η συμβολική δράση φωταγώγησης σημαντικών μνημείων, κτηρίων, γλυπτών και αρχιτεκτονικών έργων, με τα χρώματα της ευαισθητοποίησης – το μπλε και το πράσινο. Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση, φωταγωγήθηκε η Βουλή των Ελλήνων με εικαστική προβολή και το μήνυμα: «Στηρίζουμε τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση», θέλοντας να συμβάλει στο «σπάσιμο» της απομόνωσης των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και να δηλώσει την αλληλεγγύη της στα παιδιά και ενήλικες ασθενείς. ‘’Η συμβολική αυτή φωταγώγηση

  Αθήνα,29/5/2025 Με μεγάλη συγκίνηση και εκτίμηση, θέλουμε να εκφράσουμε τις θερμές μας  ευχαριστίες προς όλους τους ανθρώπους που συνέβαλαν  φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση, στις 17 Μαΐου. Η συμβολική αυτή ενέργεια είχε ως στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη Νευροϊνωμάτωση και έστειλε ένα ισχυρό μήνυμα αλληλεγγύης προς τους ασθενείς με αυτή την σπάνια και σοβαρή πάθηση. θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά: Την κ. Αναστασία Αποστολοπούλου, χάρη στην οποία είχαμε την τιμή να δούμε το εικαστικό στην πρόσοψη της Βουλής, με το μήνυμα «Στηρίζουμε τους ασθενείς με NF». Η προσφορά της ήταν εξαιρετικά συγκινητική και καθοριστική

  ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ- ΦΩΤΑΓΩΓΗΣΗ Γ ΛΥΠΤΟ Γ.ΖΟΓΓΟΛΟΠΟΥΛΟΥ Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση  φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα . Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα σε συνεργασία με το Ίδρυμα Γεωργίου Ζογγολόπουλου ,τον Δήμο Θεσσαλονίκης και τον Δήμο Τρικκαίων θα φωταγωγηθούν  το Γλυπτό Ομπρέλες που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της Νέας Παραλίας στη Θεσσαλονίκη, και το Γλυπτό του Γ. Ζογγολόπουλου στα Τρίκαλα,στα χρώματα της NF -το μπλε και το πράσινο-,