ΑΡΘΡΟ ΑΠΟ ΔΗΜΟΣΙΟΓΡΑΦΟ ΥΓΕΙΑΣ-ΕΦΗΜΕΡΙΔΑ ΠΕΛΟΠΟΝΝΗΣΟΣ
Αγώνας για εξειδικευμένη θεραπεία!! Θερμές ευχαριστίες στην Δημοσιογράφο Υγείας κα Ριζογιάννη Μαρίνα για την συνέντευξη στην εφημερίδα" Πελοπόννησος" προς ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, ασθενών και φροντιστών. Ένα υπέροχο άρθρο με τις δράσεις του συλλόγου,για το έργο του Συλλόγου μας για τα συμπτώματα
ΦΩΤΑΓΩΓΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗ ΝΕΥΡΟΊΝΩΜΑΤΩΣΗ
ΘΕΜΑ: Φωταγωγήσεις σε πόλεις της Ελλάδας στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17 Μαΐου 2023. Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο
Ερωτήσεις σχετικά με το Koselugo(Selumetinib)
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση”Ζωή με NF” Συχνές ερωτήσεις σχετικά με την έγκριση του FDA για το Koselugo (selumetinib) 10 Απριλίου 2020, Καταχωρήθηκε στις Συνεργασίες , NF1 , Επιστήμη , Τελευταία Νέα Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε το Koselugo
Μιλώντας με τα παιδιά για τη Νευροϊνωμάτωση
Η συζήτηση με τα παιδιά σας σχετικά με τη νευροϊνωμάτωση είναι μια πρόκληση για τους περισσότερους γονείς. Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται ακατάλληλοι για να αντιμετωπίσουν επιτυχώς αυτό το έργο. Γνωρίζοντας τι να πείτε και πότε, χρειάζεται προετοιμασία και κάποια σκέψη. Δεν