ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

«Σύσταση νομικού προσώπου ιδιωτικού δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων ”Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”», εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων, ρυθμίσεις για την αντιμετώπιση της πανδημίας του κορωνοϊού COVID-19 και την προστασία της δημοσίας υγείας και άλλες επείγουσες ρυθμίσεις.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με νευροϊνωμάτωση ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία ασθενών και γονέων. Στόχοι μας η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για την ασθένεια ,τις μεθόδους πρόληψης διάγνωσης αλλά και σωστής παρακολούθησης παίδων και ενηλίκων.Στην Ελλάδα, με τα στοιχεία που προκύπτουν από το Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του Καποδιστριακού Αθηνών και από το Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστήμων «Δημόκριτος» υπολογίζονται περισσότεροι από 3.500 ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση,στην Ελλάδα.

Σχετικά με το Νομοσχέδιο για την ίδρυση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων ”Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, το Διοικητικό του Συλλόγου μας, οι γονείς και οι ασθενείς, συμμερίζονται και συνυπογράφουν το υπόμνημα που έχει κατατεθεί από τον Σύλλογο Γονιών παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια “Φλόγα”.

Θα θέλαμε, ακόμα, να  ενημερώσουμε ότι δεν προβλέπεται στο Νομοσχέδιο πως θα συνεχισθεί η λειτουργία των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Όπως πιθανά γνωρίζετε, από το 2019, η Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ) και το Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας -Ογκολογίας του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ” έχουν αναγνωρισθεί ως Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Συνδρόμων Κληρονομικής/Γενετικής Προδιάθεσης σε καρκίνο, στα οποία συμπεριλαμβάνονται και οι Νευροϊνωματώσεις και ως Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Νεοπλασματικών Νοσημάτων της παιδικής ηλικίας. Από 1/1/2022 τα Κέντρα αποτελούν πλήρη μέλη των αντίστοιχων Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς ERN Genturis και PaedCan με Πάροχο Υγειονομικής Περίθαλψης το Γενικό Νοσοκομείο Παίδων “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”.

Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης προσφέρουν για τους ασθενείς μια πολυδιάστατη, διατομεακή φροντίδα και συστηματική παρακολούθηση. Οι διεπιστημονικές ομάδες των κέντρων απαρτίζονται από τις απαιτούμενες ειδικότητες σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα. Η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση βοηθούν στην πρόληψη των επιπλοκών ή στην καλύτερη αντιμετώπιση τους. . Η συστηματική παρακολούθηση περιλαμβάνει λεπτομερή εξέταση της σωματικής ανάπτυξης, των δερματικών ευρημάτων ,του νευρικού συστήματος ,ενώ συχνά προστίθενται και εξειδικευμένες άλλες εξετάσεις όπως 1. Μαγνητική τομογραφία των οφθαλμικών κόγχων και του εγκεφάλου (ΜRI ) 2)Απλές ακτινογραφίες του κρανίου, του θώρακα και της σπονδυλικής στήλης. 3)Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα. 4) Ακοόγραμμα .5)Πλήρης καρδιολογικός έλεγχος 6.Ψυχολογική Εκτίμηση.Οφθαλμολογικές εξετάσεις κ.α .

Οι ιατρικές ομάδες πολλών ειδικοτήτων σε αυτά τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης συνεργάζονται τα τελευταία χρόνια για την σωστή παρακολούθηση ,έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση των παιδιών με αυτά τα Σπάνια Νοσήματα. Ποιοι είναι εκείνοι οι οποίοι θα αποφασίσουν και μπορούν να διασπάσουν τις ιατρικές ομάδες που παρακολουθούν τα παιδιά με αυτά τα Νοσήματα. Γνωρίζετε πόσα έτη χρειάζεται να εκπαιδευτούν οι ιατροί σε αυτές τις πολυσυστηματικές παθήσεις και πόσο θα βλάψει τα παιδιά μας όταν δεν θα έχουν την σωστή παρακολούθηση λόγω της μη σωστής περίθαλψης και άγνοιας απο μη εξειδικευμένους ιατρούς για αυτά τα Νοσήματα;Οι επιστήμονες στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης παρακολουθούν τα παιδιά μας αλλά και τα επόμενα παιδιά που θα γεννηθούν ανάλογα με την εμπειρία και εξειδίκευση που έχουν στο κάθε νόσημα.

 Καταθέτουμε τα εξής ερωτήματα:

1. Στο Νέο Κέντρο πως θα διασφαλιστεί η συνέχιση της συμμετοχής των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στα Εθνικά Δίκτυα Αναφοράς, όπου εκεί η συμμετοχή εξαρτάται από τον Πάροχο Υγειονομικής Περίθαλψης, που στη συγκεκριμένη περίπτωση είναι το Παίδων ¨Αγία Σοφία”;

2. Πως θα λειτουργήσουν οι εξειδικευμένες ιατρικές ομάδες που παρακολουθούν τους ασθενείς με Πολυσυστηματικά Νοσήματα από τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, δεδομένου ότι πολλά μέλη των Ομάδων δεν θα ανήκουν στο προσωπικό του νέου οργανισμού;

Το νομοσχέδιο παρουσιάζει σημαντικά κενά και ασάφειες στο τρόπο λειτουργίας του νέου οργανισμού, προκαλώντας έντονη ανησυχία στην ‘μεγάλη οικογένεια’ των ασθενών με νευροϊνωμάτωση, που εκπροσωπούμε.

Ζητάμε την αντίστοιχη προσθήκη διατάξεων στο νομοσχέδιο, που θα εξασφαλίζουν τη ομαλή συνέχιση της λειτουργίας των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης .

Ευελπιστούμε στην θετική ανταπόκριση των προτάσεων του συλλόγου μας .

                                                                                                               Με Εκτίμηση

                                                                                        Το Διοικητικό του Συλλόγου “Ζωή με NF”