Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο»
Την 2η Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF». Η Ημερίδα έχει Θέμα: Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο». Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί υπό την αιγίδα του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ), της Περιφέρειας Αττικής, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 26 Νοεμβρίου 2023, στις 10.15 π.μ στη Λέσχη Αξιωματικών και Ενόπλων Δυνάμεων (ΛΑΕΔ), οδό Ρηγίλλης 1 και Βασ. Σοφίας, Αθήνα. Συντονιστές της
HMEΡΙΔΑ ΑΠΟ ΤΟ ΔΙΑΤΟΜΕΑΚΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΝΕΥΡΟΔΕΡΜΑΤΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ
Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα που διοργάνωσε η Ιατρική ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων με την Α Παιδιατρική Κλινική του Γ.Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία στις 17 Μαϊου, Παγκόσμια ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση. Η ημερίδα είχε ως στόχο την ενημέρωση των γονέων, φοιτητών και του ευρύτερου κοινού. Θερμές ευχαριστίες στους ιατρούς μας που ενημέρωσαν για την σωστή παρακολούθηση και αντιμετώπιση των προβλημάτων(Διατομεακή προσέγγιση) για τους μικρους μας ασθενείς καθώς και για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης. Ευχαριστούμε θερμά τον Διοικητή κ.Παπασάββα Εμμανουήλ για την στήριξή του . Θερμές ευχαριστίες στον κ.Καττάμη,την κα Πόνς,την κα Ρόκα την κα Κόκκινου για την πρόσκληση προς το σύλλογο "Ζωή με
ΑΡΘΡΟ ΑΠΟ ΔΗΜΟΣΙΟΓΡΑΦΟ ΥΓΕΙΑΣ-ΕΦΗΜΕΡΙΔΑ ΠΕΛΟΠΟΝΝΗΣΟΣ
Αγώνας για εξειδικευμένη θεραπεία!! Θερμές ευχαριστίες στην Δημοσιογράφο Υγείας κα Ριζογιάννη Μαρίνα για την συνέντευξη στην εφημερίδα" Πελοπόννησος" προς ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, ασθενών και φροντιστών. Ένα υπέροχο άρθρο με τις δράσεις του συλλόγου,για το έργο του Συλλόγου μας για τα συμπτώματα της νόσου. Ευχαριστούμε θερμά για την δημοσίευση του φυλλαδίου του συλλόγου το οποίο έγινε με την καλλιτεχνική και γραφιστική επιμέλεια της κας Αποστολοπούλου Αναστασίας. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι για την σωστή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση από την μεριά των Δημοσιογράφων Υγείας. Να είστε καλά και Ριζογιάννη Μαρίνα για την στήριξή σας.
ΦΩΤΑΓΩΓΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗ ΝΕΥΡΟΊΝΩΜΑΤΩΣΗ
ΘΕΜΑ: Φωταγωγήσεις σε πόλεις της Ελλάδας στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17 Μαΐου 2023. Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα, στα χρώματα των συλλόγων Νευροϊνωμάτωσης σε όλο τον κόσμο, το μπλε και το πράσινο. Στο πλαίσιο αυτής της παγκόσμιας ημέρας, 17/5/23, ο Σύλλογός μας προγραμματίζει δράσεις φωταγώγησης και ενημέρωσης, σε διάφορες πόλεις
Ημερίδα ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση
https://nevronas.gr/imerida-enimerosis-gia-tin-neyroinomatosi/
ΗΜΕΡΙΔΑ ΑΠΟ ΤΟ ΔΙΑΤΟΜΕΑΚΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΝΕΥΡΟΔΕΡΜΑΤΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ
ΔΕΛΤΊΟ ΤΥΠΟΥ ΤΟΥ ΔΙΑΤΟΜΕΑΚΟΎ ΙΑΤΡΕΙΟΥ Ν.ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ Η ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων και η Α’ Παιδιατρική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» σας προσκαλεί στην «Ημερίδα ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση». Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο «Χωρέμειο»Αμφιθέατρο, την Τετάρτη 17/05/2023 και ώρα 14.00-17.00 δια ζώσης, ενώ θα υπάρχει και η δυνατότητα διαδικτυακής συμμετοχής. Σκοπός της ημερίδας είναι η ενημέρωση ασθενών και επαγγελματιών υγείας σχετικά με την ανάγκη πολυεπιστημονικής προσέγγισης, τις νεότερες εξελίξεις της νόσου σε εθνικό και διεθνές επίπεδοεπιδιώκοντας την έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τη Νευροϊνωμάτωση. Η Ημερίδα αυτή πραγματοποιείται ενόψει της Παγκόσμιας
ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ-ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΗ ΝΕΥΡΟΊΝΩΜΑΤΩΣΗ
1 η Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση στην Ελλάδα "Επιστημονική Διευρεύνηση για τη Νευροϊνωμάτωση" Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η 1 η Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση στις 19/3/2023 στη Θεσσαλονίκη στο Δήμο Κορδελιού -Ευόσμου με Θέμα "Επιστημονική Διευρεύνηση για την NF"-Συμπτώματα,Πρόληψη ,Αντιμετώπιση, Θεραπεία. Διακεκριμένοι ιατροί και ομιλητές συζήτησαν με τους ασθενείς και γονείς για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε ότι αφορά την διάγνωση ,την πρόληψη ως και την πρόσβασή τους στις θεραπείες και την σωστή περίθαλψη που έχουν ανάγκη οι ασθενείς με αυτή την Σπάνια Νόσο. Στόχος της Ημερίδας ήταν, μέσα από την σωστή ενημέρωση
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
«Σύσταση νομικού προσώπου ιδιωτικού δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων ''Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη - ΕΛΠΙΔΑ''», εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων, ρυθμίσεις για την αντιμετώπιση της πανδημίας του κορωνοϊού COVID-19 και την προστασία της δημοσίας υγείας και άλλες επείγουσες ρυθμίσεις. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με νευροϊνωμάτωση ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία ασθενών και γονέων. Στόχοι μας η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για την ασθένεια ,τις μεθόδους πρόληψης διάγνωσης αλλά και σωστής παρακολούθησης παίδων και ενηλίκων.Στην Ελλάδα, με τα στοιχεία που προκύπτουν από το Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του Καποδιστριακού Αθηνών και από
ΕΚΔΗΛΩΣΗ -ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΠΑΡΑΜΥΘΙΟΥ
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» διοργάνωσε στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων μια όμορφη εκδήλωση υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων με στόχο την παρουσίαση του πρώτου βιβλίου για παιδιά με Νευροϊνωμάτωση. Δείτε το σχ.βίντεο https://youtu.be/mxfVMC7jBOc