ΕΡΕΥΝΑ STANFORD
Μελέτη για NF1 Το Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ, σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Johns Hopkins και το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια του Σαν Φρανσίσκο (UCSF) διεξάγει μια μεγάλη μελέτη για να κατανοήσει πώς τα γονίδια ενός ατόμου επηρεάζουν την ανάπτυξη των δερματικών νευροϊνωμάτων και άλλων χαρακτηριστικών του NF1. Ο στόχος αυτής της μελέτης είναι να εντοπίσει γενετικές μεταλλάξεις που επηρεάζουν την κλινική ανάπτυξη των χαρακτηριστικών του NF1, μελετώντας το γονιδίωμα 1000 ατόμων με NF1. Συμμετοχή: Ενήλικες, ηλικίας 40 ετών και άνω, με διάγνωση NF1 και παρουσία τουλάχιστον ενός δερματικού νευροϊνώματος καλούνται να συνεισφέρουν σε αυτό το έργο. Αυτή η μελέτη μπορεί να γίνει στα ισπανικά,
ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ -ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗΣ ΠΑΡΑΜΥΘΙΟΥ
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» διοργάνωσε στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων μια όμορφη εκδήλωση υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων με στόχο την παρουσίαση του πρώτου βιβλίου για παιδιά με Νευροϊνωμάτωση Το παραμύθι με τίτλο «Ο Μπαλωματούλης» εκδόθηκε με την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca, η οποία συνέβαλε και στην έκδοση των νέων φυλλαδίων στα ελληνικά και αγγλικά, καθώς και των banner του Συλλόγου. To παραμύθι θα διανεμηθεί σε όλα τα Παιδιατρικά Νοσοκομεία της χώρας, ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, ειδικούς θεραπευτές, σχολεία, εκπαιδευτικούς κ.α. To παραμύθι μιλά με απλό και κατανοητό τρόπο στα παιδιά για τη Νευροϊνωμάτωση,
Δοκιμασία 50/50 για την NF
Καλωσήρθατε στη δοκιμασία 50/50 για την NF μία δοκιμασία που πραγματοποιείται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να βοηθήσετε να αντιμετωπίσουμε τη Νευροϊνωμάτωση. Χαιρόμαστε που θα συμμετέχετε! Τι είναι η NF; H NF (Νευροϊνωμάτωση) είναι μία γονιδιακή μετάλλαξη που μπορεί να προκαλέσει πάνω από 10 πιθανά συμπτώματα. 2,5 εκατομύρρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο νοσούν. Οι ασθενείς ενδέχεται να έχουν απώλεια όρασης και ακοής και να αναπτύξουν χρόνιο πόνο και όγκους που απειλούν τη ζωή τους στα νεύρα οπουδήποτε στο σώμα τους, ανάμεσα σε άλλα σοβαρά συμπτώματα. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει φάρμακο για αυτή την ασθένεια. Αυτοί που νοσούν συνήθως παραμένουν στο
Ερωτήσεις σχετικά με το Koselugo(Selumetinib)
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση”Ζωή με NF” Συχνές ερωτήσεις σχετικά με την έγκριση του FDA για το Koselugo (selumetinib) 10 Απριλίου 2020, Καταχωρήθηκε στις Συνεργασίες , NF1 , Επιστήμη , Τελευταία Νέα Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε το Koselugo (selumetinib) για χρήση σε ασθενείς με μη λειτουργικά πλεγματοειδή νευροϊνώματα, μια κοινή εκδήλωση της νόσου νευροϊνωμάτωσης τύπου 1 (NF1). Η έγκριση του FDA αποτελεί σημαντικό ορόσημο για τους ασθενείς που πάσχουν από νευροϊνωμάτωση (NF), μια γενετική διαταραχή που προκαλεί την ανάπτυξη όγκων στα νεύρα σε όλο το σώμα. Γιατί είναι σημαντικό? Αυτή η ανακοίνωση είναι η πρώτη εγκριθείσα θεραπεία για το NF και
Μιλώντας με τα παιδιά για τη Νευροϊνωμάτωση
Η συζήτηση με τα παιδιά σας σχετικά με τη νευροϊνωμάτωση είναι μια πρόκληση για τους περισσότερους γονείς. Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται ακατάλληλοι για να αντιμετωπίσουν επιτυχώς αυτό το έργο. Γνωρίζοντας τι να πείτε και πότε, χρειάζεται προετοιμασία και κάποια σκέψη. Δεν υπάρχει ενιαία προσέγγιση ότι είναι ο "σωστός" ή ο "λάθος" τρόπος. Ωστόσο, τα οφέλη της έναρξης αυτής της συζήτησης είναι θεμελιώδη ώστε το παιδί σας να αισθάνεται καλά. Είναι σημαντικό να βοηθήσετε τα παιδιά να κατανοήσουν την NF και να τα ενθαρρύνετε να μιλήσουν ανοιχτά γι 'αυτή: τι σημαίνει για αυτά η διάγνωση της NF και τι σημαίνει για την υπόλοιπη
Έρευνα-Νέα δεδομένα για τη νόσο
Ενημέρωση απο τον Πανελλήνιο Σύλλογο ασθενών με Νευροϊνωμάτωση Σπουδαία Νέα για τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση. Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων FDA ενέκρινε το Koselugo(Selumetinib)το οποίο είναι το πρώτο φάρμακο στην ιστορία για τους ασθενείς με NF 1 ,για μη χειρουργήσιμα πλεγματοειδή νευρινώματα που μπορούν να προκαλέσουν πόνο,παραμορφώσεις η να πιέζουν εσωτερικά όργανα τα οποία είναι απειλητικά για τη ζωή του ασθενή. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι και συγχαίρουμε όλους όσους διενέργησαν τις κλινικές δοκιμές ώστε να έχουμε αυτό το αποτέλεσμα. Είναι ένα τεράστιο βήμα και θα σας ενημερώσουμε σε ότι αφορά την Ευρώπη!Ο FDA εγκρίνει την πρώτη θεραπεία για τη νευροϊνωμάτωση ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Η έγκριση του Koselugo