Δοκιμασία 50/50 για την NF
Καλωσήρθατε στη δοκιμασία 50/50 για την NF μία δοκιμασία που πραγματοποιείται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να βοηθήσετε να αντιμετωπίσουμε τη Νευροϊνωμάτωση. Χαιρόμαστε που θα συμμετέχετε! Τι είναι η NF; H NF (Νευροϊνωμάτωση) είναι μία γονιδιακή μετάλλαξη που μπορεί να προκαλέσει πάνω από 10 πιθανά συμπτώματα. 2,5 εκατομύρρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο νοσούν. Οι ασθενείς ενδέχεται να έχουν απώλεια όρασης και ακοής και να αναπτύξουν χρόνιο πόνο και όγκους που απειλούν τη ζωή τους στα νεύρα οπουδήποτε στο σώμα τους, ανάμεσα σε άλλα σοβαρά συμπτώματα. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει φάρμακο για αυτή την ασθένεια. Αυτοί που νοσούν συνήθως παραμένουν στο
Ερωτήσεις σχετικά με το Koselugo(Selumetinib)
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση”Ζωή με NF” Συχνές ερωτήσεις σχετικά με την έγκριση του FDA για το Koselugo (selumetinib) 10 Απριλίου 2020, Καταχωρήθηκε στις Συνεργασίες , NF1 , Επιστήμη , Τελευταία Νέα Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε το Koselugo (selumetinib) για χρήση σε ασθενείς με μη λειτουργικά πλεγματοειδή νευροϊνώματα, μια κοινή εκδήλωση της νόσου νευροϊνωμάτωσης τύπου 1 (NF1). Η έγκριση του FDA αποτελεί σημαντικό ορόσημο για τους ασθενείς που πάσχουν από νευροϊνωμάτωση (NF), μια γενετική διαταραχή που προκαλεί την ανάπτυξη όγκων στα νεύρα σε όλο το σώμα. Γιατί είναι σημαντικό? Αυτή η ανακοίνωση είναι η πρώτη εγκριθείσα θεραπεία για το NF και
Μιλώντας με τα παιδιά για τη Νευροϊνωμάτωση
Η συζήτηση με τα παιδιά σας σχετικά με τη νευροϊνωμάτωση είναι μια πρόκληση για τους περισσότερους γονείς. Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται ακατάλληλοι για να αντιμετωπίσουν επιτυχώς αυτό το έργο. Γνωρίζοντας τι να πείτε και πότε, χρειάζεται προετοιμασία και κάποια σκέψη. Δεν υπάρχει ενιαία προσέγγιση ότι είναι ο "σωστός" ή ο "λάθος" τρόπος. Ωστόσο, τα οφέλη της έναρξης αυτής της συζήτησης είναι θεμελιώδη ώστε το παιδί σας να αισθάνεται καλά. Είναι σημαντικό να βοηθήσετε τα παιδιά να κατανοήσουν την NF και να τα ενθαρρύνετε να μιλήσουν ανοιχτά γι 'αυτή: τι σημαίνει για αυτά η διάγνωση της NF και τι σημαίνει για την υπόλοιπη
Έρευνα-Νέα δεδομένα για τη νόσο
Ενημέρωση απο τον Πανελλήνιο Σύλλογο ασθενών με Νευροϊνωμάτωση Σπουδαία Νέα για τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση. Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων FDA ενέκρινε το Koselugo(Selumetinib)το οποίο είναι το πρώτο φάρμακο στην ιστορία για τους ασθενείς με NF 1 ,για μη χειρουργήσιμα πλεγματοειδή νευρινώματα που μπορούν να προκαλέσουν πόνο,παραμορφώσεις η να πιέζουν εσωτερικά όργανα τα οποία είναι απειλητικά για τη ζωή του ασθενή. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι και συγχαίρουμε όλους όσους διενέργησαν τις κλινικές δοκιμές ώστε να έχουμε αυτό το αποτέλεσμα. Είναι ένα τεράστιο βήμα και θα σας ενημερώσουμε σε ότι αφορά την Ευρώπη!Ο FDA εγκρίνει την πρώτη θεραπεία για τη νευροϊνωμάτωση ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Η έγκριση του Koselugo