https://www.newsbeast.gr/health/arthro/12395037/neos-odigos-gia-astheneis-kai-frontistes-me-nevroinomatosi-typou-1-nf-1Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία του ολοκληρωμένου οδηγού “Οδηγός Ασθενών και Φροντιστών για Παιδιά που Μεγαλώνουν με Νευροϊνωμάτωση Τύπου 1 (NF-1)“ σε ηλεκτρονική και έντυπη μορφή με την ευγενική υποστήριξη της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca, η οποία συνέβαλε ώστε να εκδοθεί ο οδηγός για τους ασθενείς και φροντιστές. Το εγχειρίδιο αυτό στοχεύει στην ενημέρωση και υποστήριξη τόσο των παιδιών που ζουν με NF-1 όσο και των οικογενειών και φροντιστών τους. Αυτό το νέο εγχειρίδιο αποτελεί σημαντικό βήμα προς την καλύτερη κατανόηση και διαχείριση της Νευροϊνωμάτωσης Τύπου 1. Η πρωτοβουλία αυτή δημιουργήθηκε για να

Οδηγός για Ασθενείς και Φροντιστές: Υποστήριξη για Παιδιά που Μεγαλώνουν με Νευροϊνωμάτωση Τύπου 1 (NF-1). Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροίνωμάτωση ¨Ζωή με NF’ ανακοινώνει την κυκλοφορία του ολοκληρωμένου οδηγού «Οδηγός Ασθενών και Φροντιστών για Παιδιά που Μεγαλώνουν με Νευροϊνωμάτωση Τύπου 1 (NF-1) σε ηλεκτρονική και έντυπη μορφή με την ευγενική υποστήριξη της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca ,η οποία συνέβαλε ώστε να εκδοθεί ο οδηγός για τους ασθενείς και φροντιστές. Το εγχειρίδιο αυτό στοχεύει στην ενημέρωση και υποστήριξη τόσο των παιδιών που ζουν με NF-1 όσο και των οικογενειών και φροντιστών τους. Αυτό το νέο εγχειρίδιο αποτελεί σημαντικό βήμα προς την καλύτερη κατανόηση

  Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση τιμάται κάθε χρόνο στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο του εορτασμού αυτής της ημέρας, σε πολλές χώρες του κόσμου πραγματοποιείται η συμβολική δράση φωταγώγησης σημαντικών μνημείων, κτηρίων, γλυπτών και αρχιτεκτονικών έργων, με τα χρώματα της ευαισθητοποίησης – το μπλε και το πράσινο. Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση, φωταγωγήθηκε η Βουλή των Ελλήνων με εικαστική προβολή και το μήνυμα: «Στηρίζουμε τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση», θέλοντας να συμβάλει στο «σπάσιμο» της απομόνωσης των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και να δηλώσει την αλληλεγγύη της στα παιδιά και ενήλικες ασθενείς. ‘’Η συμβολική αυτή φωταγώγηση

  Αθήνα,29/5/2025 Με μεγάλη συγκίνηση και εκτίμηση, θέλουμε να εκφράσουμε τις θερμές μας  ευχαριστίες προς όλους τους ανθρώπους που συνέβαλαν  φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση, στις 17 Μαΐου. Η συμβολική αυτή ενέργεια είχε ως στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη Νευροϊνωμάτωση και έστειλε ένα ισχυρό μήνυμα αλληλεγγύης προς τους ασθενείς με αυτή την σπάνια και σοβαρή πάθηση. θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά: Την κ. Αναστασία Αποστολοπούλου, χάρη στην οποία είχαμε την τιμή να δούμε το εικαστικό στην πρόσοψη της Βουλής, με το μήνυμα «Στηρίζουμε τους ασθενείς με NF». Η προσφορά της ήταν εξαιρετικά συγκινητική και καθοριστική

  ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ- ΦΩΤΑΓΩΓΗΣΗ Γ ΛΥΠΤΟ Γ.ΖΟΓΓΟΛΟΠΟΥΛΟΥ Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση  φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα . Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα σε συνεργασία με το Ίδρυμα Γεωργίου Ζογγολόπουλου ,τον Δήμο Θεσσαλονίκης και τον Δήμο Τρικκαίων θα φωταγωγηθούν  το Γλυπτό Ομπρέλες που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της Νέας Παραλίας στη Θεσσαλονίκη, και το Γλυπτό του Γ. Ζογγολόπουλου στα Τρίκαλα,στα χρώματα της NF -το μπλε και το πράσινο-,

  Την  2η  Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF». Η Ημερίδα έχει  Θέμα:  Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο». Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί υπό την αιγίδα  του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ), της Περιφέρειας Αττικής, του  Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 26 Νοεμβρίου 2023, στις 10.15 π.μ στη Λέσχη Αξιωματικών και Ενόπλων Δυνάμεων (ΛΑΕΔ), οδό Ρηγίλλης 1 και Βασ. Σοφίας, Αθήνα. Συντονιστές της

NF Academy 2023

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα που διοργάνωσε η Ιατρική ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων με την Α Παιδιατρική Κλινική του Γ.Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία στις 17 Μαϊου, Παγκόσμια ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση. Η ημερίδα είχε ως στόχο την ενημέρωση των γονέων, φοιτητών και του ευρύτερου κοινού. Θερμές ευχαριστίες στους ιατρούς μας που ενημέρωσαν για την σωστή παρακολούθηση και αντιμετώπιση των προβλημάτων(Διατομεακή προσέγγιση) για τους μικρους μας ασθενείς καθώς και για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης. Ευχαριστούμε θερμά τον Διοικητή κ.Παπασάββα Εμμανουήλ για την στήριξή του . Θερμές ευχαριστίες στον κ.Καττάμη,την κα Πόνς,την κα Ρόκα την κα Κόκκινου για την πρόσκληση προς το σύλλογο "Ζωή με