Δράσεις του Συλλόγου
Κατορθώσαμε για πρώτη φορά στην Ελλάδα να αναπτύξουμε Δράσεις Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη από το 2013 καθώς και την συμμετοχή μας σε συνέδρια αλλά και την συνεργασία μας σε δράσεις Ενημέρωσης με άλλους συλλόγους ασθενών. Αναφέρουμε χαρακτηριστικά κάποιες από τις εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης που οργανώνονται αυτά τα χρόνια .
Συμμετέχουμε από το 2013 στο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών.
Συμμετοχή της προέδρου του Συλλόγου σε τηλεοπτική εκπομπή πανελλαδικής εμβέλειας για της Σπάνιες Παθήσεις, δόθηκε η δυνατότητα στην Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων να προβάλει για ακόμα μία φορά κάποια από τα ζητήματα που την απασχολούν, όπως για παράδειγμα ο Αγώνας για Διάγνωση, η προσπάθεια για περαιτέρω εξειδίκευση Γιατρών, η πίεση για έρευνα, η απαίτηση για ανάπτυξη φαρμάκων, η ανάγκη για ενημέρωση, αλλά ταυτόχρονα και να “στιγματίσει” το στίγμα! Στα γυρίσματα του “Όλα για την Υγεία μου”, με θέμα τα Σπάνια Νοσήματα.
Ομιλία εκπροσώπου του Συλλόγου στην Φαρμακευτική Σχολή Αθηνών με την συνεργασία της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων .
Ομιλία εκπροσώπου μας σε σεμινάριο ευαισθητοποίησης για την ισότιμη πρόσβαση των ΑμεΑ στη Θεσσαλονίκη και Δράση Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον υποτιτλισμό των προγραμμάτων τις τηλεόρασης.
Παρουσίαση του συλλόγου στο Ευγενίδειο Ίδρυμα στην Δράση Ενημέρωσης της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων .
Κάθε χρόνο πραγματοποιούνται Δράσεις Ενημέρωσης του συλλόγου «Ζωή με NF» ή σε συνεργασία με άλλους συλλόγους συμμετέχουν ασθενείς και εθελοντές στην διανομή ενημερωτικού έντυπου υλικού σε δημόσια και ιδιωτικά νοσοκομεία για την Ενημέρωση των σκοπών του συλλόγου αλλά και την Ευαισθητοποίηση για την νόσο.
Μία ακόμη μορφή Ενημέρωσης είναι η συμμετοχές μας στους Μαραθώνιους Αθήνας και Θεσσαλονίκης προσελκύοντας ασθενείς και μη να ενημερωθούν για την νόσο αυτή.
Στις 17 Μαΐου 2015 για πρώτη φορά στην Ελλάδα από Σύλλογο Ασθενών πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα και την Ενημέρωση των ασθενών και φροντιστών αυτών.
Οι ομιλητές αναφέρθηκαν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, την έγκαιρη παρέμβαση και τη θεραπευτική παρέμβαση της νευρολογικής διαταραχής . Μέχρι σήμερα, δεν έχει ανακαλυφθεί θεραπεία, γι’ αυτό και είναι απαραίτητη η ενίσχυση της έρευνας σε ότι αφορά στη συγκεκριμένη σπάνια διαταραχή αλλά και η έγκαιρη και έγκυρη πρόληψη και διάγνωση. Σημαντικοί εκπρόσωποι φορέων παραβρέθηκαν δηλώνοντας τη στήριξή τους αλλά και την πραγματική τους συνεργασία, συμβάλλοντας θετικά στην επίλυση των θεμάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με νευροϊνωμάτωση.
Πραγματοποιήθηκαν άλλες Δράσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σε συνεργασία με άλλους φορείς καθώς και Ημερίδες όλα αυτά τα χρόνια έως τώρα.
Αξιοσημείωτη είναι η προσπάθεια εκπροσώπων μας να συγκαλέσουν επιστημονικές συναντήσεις που αφορούν στις τελευταίες εξελίξεις σχετικά με την έρευνα γύρω από τη νόσο μας. Διάφορες ημερίδες και παρεμφερείς εκδηλώσεις οργανώθηκαν έως σήμερα συμμετοχή σε Ημερίδα με εξέχοντες επιστήμονες στο Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών IIBEEA («Μεταφράζοντας την Έρευνα για τον Εγκέφαλο στην Κλινική Πράξη»).
Συνέντευξη σε Διαδικτυακό κανάλι για τη νόσο και πως αντιμετωπίζουμε τα προβλήματά μας.
Την Παγκόσμια ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση, 17.5.2019, μεταξύ των δράσεων που πραγματοποιήθηκαν δόθηκε και συνέντευξη τύπου στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων “Μελίνα Μερκούρη”. Με πρωτοβουλία του δημοσιουγράφου του Iatronet.gr, κ. Ζάχαρη, πραγματοποιήθηκε συνέντευξη από τις ιατρούς, κκ. Roser Pons και κ. Ελευθερία Κόκκινου της Α΄ Παιδιατρικής Πανεπιστημιακής Κλινικής ΕΚΠΑ Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», την κ. Όλγα Οικονόμου, πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, την κ.Λαμπρινή Σωτηροπούλου, πρόεδρο του Συλλόγου μας, και την κ. Ειρήνη Πουπάκη-Χριστοπούλου, εκπρόσωπος Συλλόγου «Ζωή με ΝF» στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο “NF Patients United”.
Την ίδια μέρα πραγματοποιήθηκε Φωταγώγηση της Πύλης του Αδριανού στην Αθήνα και της καλλιτεχνικής σύνθεσης του Γ. Ζογγολόπουλου (Ομπρέλλες) στην προκυμαία της Θεσσαλονίκης στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17 Μαΐου 2019.Ο Σύλλογός μας με τις δράσεις μεριμνά για την στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF (NF 1, NF 2 και Σβαννωμάτωση) καθημερινά και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή.
Στις 20 Μαϊου 2018 στο Health Daily στο άρθρο που ημοπσιεύτηκε απο την κα Κατερου Βάσω αναφέρεται το παρακάτω
ΝΕΥΡΟΪΝΩΜΑΤΩΣΗ: ΑΝΑΓΚΗ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑΣ
ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ
Την ανάγκη δημιουργίας Κέντρων Αναφοράς για τη Νευροϊνωμάτωση, όχι μόνο για παιδιατρικούς ασθενείς, αλλά για ενήλικες, τόνισαν οι εκπρόσωποι του Συλλόγου «Ζωή με NF», σε συνέντευξη τύπου που πραγματοποιήθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο (17 Μαίου), η οποία φέτος είχε σύνθημα «Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως» (Shine a light on NF).Τα τελευταία 3 χρόνια, στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», λειτουργεί πιλοτικά ένα Πολυδιεπιστημονικό ιατρείο Νευροδερματικών νοσημάτων στο οποίο εξετάζονται και παρέχεται φροντίδα σε παιδιά που αντιμετωπίζουν την νόσο. Ωστόσο σημαντικές προσπάθειες περίθαλψης και παρακολούθησης των παιδιών με NF καταβάλλονται και από επιστήμονες άλλων παιδιατρικών νοσοκομείων, δημόσιων όπως το «Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης», αλλά και ιδιωτικών, όπως το «Μητέρα» στο ογκολογικό τμήμα του οποίου παιδιά με NF υποβάλλονται σε νέες θεραπείες.
Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε στις 22 Ιουνίου η ομιλία με Θέμα: Ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις που έχει η σπανιότητα και η βαρύτητα των νόσων στους πάσχοντες και Στις οικογένειές τους.Η Ημερίδα διοργανώθηκε απο το Ιατρονέτ .Ομιλήτρια η εκπρόσωπος του Πανελληνίου συλλόγου ασθενών με Νευροινωματωση.
Τον Ιούνιο του 2019 δημοσιεύτηκε στο newsletter του Ευρωπαϊκού Οργανισμού NF PATIENTS UNITED άρθρο απο την ομάδα των ιατρών του Νευροδερματικού Τμήματος της Πανεπιστημιακής Κλινικής του Παίδων” Αγία Σοφία”. Αναφέρεται ότι ξεκίνησε μια πιλοτική πολυδιεπιστημονική κλινική με στόχο τη βελτίωση της περίθαλψης ασθενών με Νευροδερματικά Σύνδρομα, με ιδιαίτερη έμφαση στην ομάδα ασθενών με Νευροϊνωμάτωση
Η ομάδα των ιατρών στην Ελλάδα , βρίσκεται στο δρόμο για τη δημιουργία ενός ειδικού κέντρου φροντίδας για τους ασθενείς με NF.
Το 2017, στη συνάντηση της Διεθνούς Εταιρείας Παιδιατρικής Ογκολογίας που πραγματοποιήθηκε στην Ουάσινγκτον, η ομάδα παρουσίασε την εμπειρία μας με γλοίωμα σε ασθενείς με NF-1, με την παρουσίαση με τίτλο: “Φάσμα κακοηθειών σε ασθενείς με νευροϊνωμάτωση NF): Εμπειρία από το πρώτο ελληνικό κέντρο NF ».
Τέλος, τον περασμένο Οκτώβριο του 2018, η ερευνητική ομάδα του συνεργαζομενου Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, δημοσιευσε μια μελέτη η οποία περιγράφει την μεθοδολογία για την ανίχνευση γενετικών αλλαγών που σχετίζονται με τη νόσο και γίνεται μια καταγραφή τους ώστε να ενημερωθεί και να επωφεληθεί από αυτήν την γνώση η διεθνής επιστημονική κοινότητα και κατ’ επέκταση οι ασθενείς και οι οικογένειές τους ,η οποία δημοσιεύτηκε στο Journal of Neurological Sciences.
Το μήνυμα τις ομάδας των εξαιρετικών ιατρών μας είναι ότι η ελπίδα είναι ότι στο εγγύς μέλλον αυτή η εμπειρία θα επιτρέψει στην ομάδα να συμμετάσχει στην ανάπτυξη των κατευθυντήριων γραμμών θεραπείας που είναι τόσο απαραίτητες για τους ασθενείς με NF.
Πετύχαμε με απόλυτη επιτυχία η Νευροϊνωμάτωση να μπει στις μη αναστρέψιμες παθήσεις ,να έχουμε μεγαλύτερο ποσοστό αναπηρίας καθώς και να κατατάσσεται και στα νευρολογικά Νοσήματα.
Στην απονομή των Βραβείων Healthcare Business Awards 2019, ο Σύλλογός μας “Ζωή με ΝF” βραβεύθηκε με το χάλκινο βραβείο για τις δραστηριότητες ενημέρωσης σχετικά με τη νόσο. Η βράβευση αυτή αποτελεί μεγάλη τιμή για τον σύλλογό μας και τα μέλη του και μας ενθαρρύνει να συνεχίσουμε τον αγώνα μας προς όφελος των συνασθενών μας και των οικογένειών τους!!!
Έπειτα απο ενημερωτική μας καμπάνια προς όλους τους δημόσιους διαγνωστικούς/υποστηρικτικούς φορείς του Υπουργείου Παιδείας(ΚΕΣΥ) σε όλη την Ελλάδα το ΚΕΣΥ Ημαθίας μας ανακοίνωσε ότι στο 3ο Πανελλήνιο Διεπιστημονικό Συνέδριο για την Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-Υπερκινητικότητας με Θέμα: Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΔΕΠΥ ΣΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ ΝΕΥΡΟΪΝΩΜΑΤΩΣΗΣ ΤΥΠΟΥ 1 αναφέρθηκε ότι σύμφωνα με τις πληροφορίες που δόθηκαν απο το Σύλλογο μας και έπειτα απο την διασταυρωση των πληροφοριών σε συνεργασία με τους ιατρούς η διεπιστημονική ομάδα διαφοροδιάγνωσης μαθησιακών δυσκολιών, σε συνεργασία με Παιδονευρολόγο και Νευροψυχολόγο, τροποποίησαν την καθιερωμένη κλινική πρακτική τους με στόχο τη συμβολή στη διάγνωση της σοβαρής αυτής νευροδερματικής πάθησης.
Την 1η Ημερίδα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση με τίτλο “Επιστημονική
Διερεύνηση για τη Νευροϊνωμάτωση – Συμπτώματα, Πρόληψη, Αντιμετώπιση και Θεραπεία”
συνδιοργανώσαν ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση “Ζωή με
NF” σε συνεργασία με τον Δήμο Κορδελιού – Ευόσμου, την Αντιδημαρχία Κοινωνικής Προστασίας
Δημόσιας Υγείας και την Δημοτική Κοινωφελή Επιχείρηση Κορδελιού Ευόσμου, την Κυριακή 19
Μαρτίου 2023 από τις 10:30πμ έως 16:00 στο Πολιτιστικό Κέντρο Ευόσμου (Μ. Αλεξάνδρου 57).
Η Ημερίδα απευθύνεται στους ασθενείς, γονείς παιδιών με αυτή τη σπάνια νόσο, ιατρικό και νοσηλευτικό
προσωπικό προσωπικό καθώς και το ευρύτερο κοινό, ώστε να ενημερωθούν και να ευαισθητοποιηθούν για τη
Νευροϊνωμάτωση.
Η Ημερίδα αφορά την διάγνωση της νόσου, τα συμπτώματα, τα φάρμακα και τις νέες θεραπείες, την
χειρουργική αντιμετώπιση των όγκων που προκαλεί η νόσος στους ασθενείς (παιδιά και ενήλικες), την γενετική
διάγνωση και την σημασία του γονιδιακού ελέγχου, την Εξωσωματική με Προεμφυτευτική Γενετική
Διάγνωση αλλά και την ψυχολογική υποστήριξη που τόσο σημαντική είναι για μικρούς και μεγάλους ασθενείς.
Κατά τη διάρκεια της Ημερίδας, παρουσιάστηκε και το παραμύθι “Ο Μπαλωματούλης” που εκδόθηκε από
τον Σύλλογο για τους μικρούς ασθενείς, το οποίο προβάλλει αισιόδοξα μηνύματα και ενημερώνει τους
παιδιατρικούς ασθενείς για τη νόσο με όσο πιο απλό και προσιτό τρόπο γίνεται. Στην Ημερίδα θα παρευρεθούν
οι ασθενείς, φροντιστές/τριες , το νοσηλευτικό και ιατρικό προσωπικό, δημοσιογράφοι, εκπρόσωποι της
πολιτείας και εκπρόσωποι από άλλους φορείς.
Στόχος της Ημερίδας αυτής με τίτλο «Επιστημονική Διερεύνηση για τη Νευροϊνωμάτωση» είναι αφενός να
σταλεί δύο ηχηρά μηνύματα προς κάθε κατεύθυνση.
Το πρώτο και κύριο είναι οι ασθενείς, οι φροντιστές/τριες και οι οικογένειές τους έχουν ανάγκη τακτικής και
έγκυρης ενημέρωσης, έγκαιρης πρόληψης, σωστής διάγνωσης και παρακολούθησης. Το δεύτερο εξίσου
σημαντικό είναι να δημοσιοποιηθεί το αίτημά μας προς την πολιτεία, για την άμεση λήψη και εφαρμογή
μέτρων στήριξης, προστασίας, περίθαλψης και φροντίδας των ασθενών με NF.
Ομιλητές/τριες για την Ημερίδα αυτή είναι:
Βέρβερη Αθηνά, Κλινική Γενετίστρια-Παιδίατρος, Μονάδα Γενετικής ΓΝΘ Παπαγεωργίου
Ζαφειρίου Δημήτριος, Καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας-Αναπτυξιολογίας ΑΠΘ, Διευθυντής Α’ Παιδιατρικής
Κλινικής ΑΠΘ, Ιπποκράτειο ΓΝΘ
Κοζέης Νικόλαος, Χειρ.Οφθαλμίατρος -Παιδοφθαλμίατρος, Δ/ντης Παιδοοφθαλμολογικού Ελλάδος
Μπουκοβίνας Ιωάννης, Ογκολόγος-Παθολόγος, Επιστημονικός Υπεύθυνος Ογκολογικού Τμήματος Βιοκλινικής
Θεσσαλονίκης
Τσίγγανου Ιωάννα, Ψυχολόγος – Mcc στην ειδική παιδαγωγική
Φόρογλου Νικόλαος, Καθηγητής Νευροχειρουργικής ΑΠΘ – Διευθυντής Νευροχειρουργικής Κλινικής ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ
Χατζημελετίου Κατερίνα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Εμβρυολογίας – Γενετικής
στην Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή, της Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ. ,Υπεύθυνη του Εργαστηρίου Εμβρυολογίας-
Σπερματολογίας και της Τράπεζας Κρυοσυντήρησης Γαμετών και Εμβρύων
Μονάδα Ανθρώπινης Αναπαραγωγής (Μ.Ι.Υ.Α.), Α’ Μαιευτική/ Γυναικολογική Κλινική Α.Π.Θ.,
Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ‘Παπαγεωργίου’.
Την 2η Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF».
Η Ημερίδα είχε Θέμα: Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο».
Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ), της Περιφέρειας Αττικής, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, και της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ).
Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν: η Βιοφαρμακευτική εταιρεία AstraZeneca
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης το κοινό είχε την ευκαιρία να συζητήσει με τους εξειδικευμένους ιατρούς για την NF ,η συζήτηση επεκτάθηκε στις εμπειρίες των ασθενών και στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν.
Εξίσου σημαντικά όλα όσα αναφέρθηκαν για την παρακολούθηση στην ενήλικη ζωή και την εμπλοκή του νευρολόγου, για τον ρόλο της νευροχειρουργικής και τις νευρολογικές εκδηλώσεις και θεραπευτικές παρεμβάσεις, την Χειρουργική θεραπευτική στο άμεσο μέλλον την ανάγκη για σωστή παρακολούθηση και τις στοχευμένες θεραπείες.
Η ενδοκρινολογική προσέγγιση εξίσου σημαντική για τους ασθενείς με Nf και οι ενδοκρινολογικές διαταραχές που μπορεί να προκαλέσει η νόσος για τις επιπτώσεις των ενδοκρινολογικών διαταραχών στη Νευροϊνωμάτωση καθώς και η ενημέρωση για τους όγκους των επινεφριδίων και για την επικινδυνότητα των επεμβάσεων που σχετίζονται με τους όγκους αυτούς. Συζητήθηκαν στη συνέχεια τα ορθοπεδικά προβλήματα παιδιών και ενηλίκων και για την αντιμετώπισή τους.
Σημαντική ήταν στη συνέχεια η παρουσίαση της έρευνας για την Οικονομική και Ανθρωπιστική επιβάρυνση των ασθενών με NF, η εκτίμηση κόστους της ζωής των ασθενών και η ποιότητα ζωής τους. Η έρευνα είναι η πρώτη του είδους της στην Ελλάδα και με μεγάλη συμμετοχή των ασθενών με Νευροίνωμάτωση και μελών του Συλλόγου.
Τέλος παρακολουθήσαμε τις ομιλίες των μελών του Διοικητικού μας Συμβουλίου, της κας Κορδογιάννη Εφραιμίας η οποία αναφέρθηκε στο προσωπικό της βίωμα και την ενθάρρυνση από την οικογένεια της ώστε να συνεχίσει τα όνειρά της και την σημαντική εκπροσώπηση με την κα Νικολιάδου Ρουσσετίας που έχει ο Σύλλογος “Ζωή με NF”με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό, τη συμμετοχή σε έρευνες ,ομιλίες,συνεντεύξεις κ.α
Την εκδήλωση έκλεισε την ο κ.Γεωργάλας Παναγιώτης ο οποίος ενθάρρυνε τα παιδιά να συνεχίσουν το παραμύθι «Ο Μπαλλωματούλης»μέσω μίας συνεργατικής προσπάθειας που έγινε μεταξύ σχολείων και άλλων χωρών και βραβεύτηκαν στο Πανελλήνιο Συνέδριο eTwinning τον οποίο ευχαριστουμε θερμά για την ξεχωριστή παρουσίαση .
Συμπερασματικά οι παρουσιάσεις-Ομιλίες κάλυψαν σημαντικά τα θέματα -απορίες που σχετίζονται με τη νόσο όπως η πρόληψη ,διάγνωση ,θεραπείες,παρακολούθηση καθώς και οι χαιρετισμοί που απηύθυναν οι εκπρόσωποι της πολιτείας οι οποίοι αναγνωρίζουν τον σημαντικό ρόλο του Συλλόγου στη λήψη αποφάσεων και στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτό το Σπάνιο Νόσημα.
Ευχαριστούμε θερμά όλους όσους παρευρέθηκαν στην εκδήλωση των 10 χρόνων οι οποίοι με μεγάλη συγκίνηση και ενδιαφέρον παρακολούθησαν τις ομιλίες, τα μέλη που ήρθαν από Βόλο,Πάτρα,Κόρινθο ,Κρήτη και άλλες πόλεις.
Τους Χορηγούς Εκδήλωσης -την Βιοφαρμακευτική Εταιρεία AstraZeneca και Iqvia Hellas και τους εκπροσώπους τους οι οποίοι παρευρέθηκαν στην Εκδήλωση ,τους Χορηγούς Επικοινωνίας Nevronas, Iatronet ,Health Daily .
Τους Συντονιστές της Ημερίδας και το Προεδρείο οι οποίοι στήριξαν την προσπάθεια αυτή για την καλύτερη ενημέρωση των ασθενών και την προβολή των δράσεων που έχει πραγματοποιήσει ο Σύλλογος τα 10 χρόνια από την ίδρυσή του.
Τους εθελοντές για την δημιουργία των Βίντεο για τα 10 χρόνια λειτουργίας του Συλλόγου .
Το Διοικητικό που διοργάνωσε την εξαιρετική Ημερίδα για την προβολή των δυσκολιών από τα συμπτώματα της νόσου,τις δράσεις,συνεργασίες κ.α ,και τα μέλη που βοήθησαν για την επιτυχή διοργάνωση αυτής.
Τους εξαίρετους Επιστήμονες οι οποίοι με μεγάλη χαρά ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα του Συλλόγου ,και ενημέρωσαν ασθενείς και φροντιστές για αυτό το Σπάνιο Νόσημα ,απάντησαν στις ερωτήσεις των ασθενών και συζήτησαν μαζί τους .
Το Διοικητικό της Λέσχης Αξιωματικών και Ενόπλων Δυνάμεων (ΛΑΕΔ)για την συμπαράστασή τους και για την παραχώρηση του χώρου ώστε να πραγματοποιηθεί η εκδήλωση.
Τέλος ,τους αγαπητούς φίλους που βιντεοσκόπησαν την ημερίδα και το Catering .
