Δράσεις

Κατορθώσαμε για πρώτη φορά στην Ελλάδα να αναπτύξουμε Δράσεις Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη από το 2013  καθώς και την συμμετοχή μας σε συνέδρια αλλά και την συνεργασία μας σε δράσεις Ενημέρωσης με άλλους συλλόγους ασθενών. Αναφέρουμε χαρακτηριστικά κάποιες από τις εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης που οργανώνονται αυτά τα χρόνια .

Συμμετέχουμε από το 2013 στο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών.

Συμμετοχή της προέδρου του Συλλόγου σε τηλεοπτική εκπομπή πανελλαδικής εμβέλειας για της Σπάνιες Παθήσεις, δόθηκε η δυνατότητα στην Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων να προβάλει για ακόμα μία φορά κάποια από τα ζητήματα που την απασχολούν, όπως για παράδειγμα ο Αγώνας για Διάγνωση, η προσπάθεια για περαιτέρω εξειδίκευση Γιατρών, η πίεση για έρευνα, η απαίτηση για ανάπτυξη φαρμάκων, η ανάγκη για ενημέρωση, αλλά ταυτόχρονα και να “στιγματίσει” το στίγμα!  Στα γυρίσματα του “Όλα για την Υγεία μου”, με θέμα τα Σπάνια Νοσήματα.

Ομιλία εκπροσώπου του Συλλόγου στην Φαρμακευτική Σχολή Αθηνών με την συνεργασία της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα  Σπανίων Παθήσεων .

Ομιλία εκπροσώπου μας  σε σεμινάριο ευαισθητοποίησης για την ισότιμη πρόσβαση των ΑμεΑ στη Θεσσαλονίκη και Δράση Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον υποτιτλισμό των προγραμμάτων τις τηλεόρασης.

Παρουσίαση του συλλόγου στο Ευγενίδειο Ίδρυμα στην Δράση Ενημέρωσης της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων .

Κάθε χρόνο πραγματοποιούνται Δράσεις Ενημέρωσης του συλλόγου «Ζωή με NF» ή σε συνεργασία με άλλους συλλόγους συμμετέχουν ασθενείς και εθελοντές στην διανομή ενημερωτικού έντυπου υλικού σε δημόσια και ιδιωτικά νοσοκομεία για την Ενημέρωση των σκοπών του συλλόγου αλλά και την Ευαισθητοποίηση για την νόσο.

Μία ακόμη μορφή Ενημέρωσης είναι η συμμετοχές μας στους Μαραθώνιους Αθήνας και Θεσσαλονίκης προσελκύοντας ασθενείς και μη να ενημερωθούν για την νόσο αυτή.

Στις 17 Μαΐου 2015 για πρώτη φορά στην Ελλάδα από Σύλλογο Ασθενών πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα και την Ενημέρωση των ασθενών και φροντιστών αυτών.

Οι ομιλητές αναφέρθηκαν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, την έγκαιρη παρέμβαση και τη θεραπευτική παρέμβαση της νευρολογικής διαταραχής . Μέχρι σήμερα, δεν έχει ανακαλυφθεί θεραπεία, γι’ αυτό και είναι απαραίτητη η ενίσχυση της έρευνας σε ότι αφορά στη συγκεκριμένη σπάνια διαταραχή αλλά και η έγκαιρη και έγκυρη πρόληψη και διάγνωση. Σημαντικοί εκπρόσωποι φορέων παραβρέθηκαν δηλώνοντας τη στήριξή τους αλλά και την πραγματική τους συνεργασία, συμβάλλοντας θετικά στην  επίλυση των θεμάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με νευροϊνωμάτωση.

Πραγματοποιήθηκαν άλλες Δράσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σε συνεργασία με άλλους φορείς καθώς και Ημερίδες  όλα αυτά τα χρόνια έως τώρα.

Αξιοσημείωτη είναι η προσπάθεια εκπροσώπων μας να συγκαλέσουν επιστημονικές συναντήσεις που αφορούν στις τελευταίες εξελίξεις σχετικά με την έρευνα γύρω από τη νόσο μας. Διάφορες ημερίδες και παρεμφερείς εκδηλώσεις οργανώθηκαν έως σήμερα συμμετοχή σε Ημερίδα με εξέχοντες επιστήμονες στο Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών IIBEEA («Μεταφράζοντας την Έρευνα  για τον Εγκέφαλο στην Κλινική Πράξη»).

Συνέντευξη σε Διαδικτυακό κανάλι για τη νόσο και πως αντιμετωπίζουμε τα προβλήματά μας.

Στις 20  Μαϊου 2018 στο Health Daily στο άρθρο που ημοπσιεύτηκε απο την κα Κατερου Βάσω αναφέρεται το παρακάτω
ΝΕΥΡΟΪΝΩΜΑΤΩΣΗ: ΑΝΑΓΚΗ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑΣ
ΚΕΝΤΡΩΝ ΑΝΑΦΟΡΑΣ
Την ανάγκη δημιουργίας Κέντρων Αναφοράς για τη Νευροϊνωμάτωση, όχι μόνο για παιδιατρικούς ασθενείς, αλλά για ενήλικες, τόνισαν οι εκπρόσωποι του Συλλόγου «Ζωή με NF», σε συνέντευξη τύπου που πραγματοποιήθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο (17 Μαίου), η οποία φέτος είχε σύνθημα «Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως» (Shine a light on NF).Τα τελευταία 3 χρόνια, στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», λειτουργεί πιλοτικά ένα Πολυδιεπιστημονικό ιατρείο Νευροδερματικών νοσημάτων στο οποίο εξετάζονται και παρέχεται φροντίδα σε παιδιά που αντιμετωπίζουν την νόσο. Ωστόσο σημαντικές προσπάθειες περίθαλψης και παρακολούθησης των παιδιών με NF καταβάλλονται και από επιστήμονες άλλων παιδιατρικών νοσοκομείων, δημόσιων όπως το «Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης», αλλά και ιδιωτικών, όπως το «Μητέρα» στο ογκολογικό τμήμα του οποίου παιδιά με NF υποβάλλονται σε νέες θεραπείες.

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε στις 22 Ιουνίου η ομιλία με Θέμα: Ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις που έχει η σπανιότητα και η βαρύτητα των νόσων στους πάσχοντες και Στις οικογένειές τους.Η Ημερίδα διοργανώθηκε απο το Ιατρονέτ .Ομιλήτρια η εκπρόσωπος του Πανελληνίου συλλόγου ασθενών με Νευροινωματωση.

Τον Ιούνιο του 2019 δημοσιεύτηκε στο newsletter του Ευρωπαϊκού Οργανισμού NF PATIENTS UNITED άρθρο απο την ομάδα των ιατρών του Νευροδερματικού Τμήματος της Πανεπιστημιακής Κλινικής του Παίδων” Αγία Σοφία”. Αναφέρεται ότι ξεκίνησε μια πιλοτική πολυδιεπιστημονική κλινική με στόχο τη βελτίωση της περίθαλψης ασθενών με Νευροδερματικά Σύνδρομα, με ιδιαίτερη έμφαση στην ομάδα ασθενών με Νευροϊνωμάτωση
Η ομάδα των ιατρών στην Ελλάδα , βρίσκεται στο δρόμο για τη δημιουργία ενός ειδικού κέντρου φροντίδας για τους ασθενείς με NF.

Το 2017, στη συνάντηση της Διεθνούς Εταιρείας Παιδιατρικής Ογκολογίας που πραγματοποιήθηκε στην Ουάσινγκτον, η ομάδα παρουσίασε την εμπειρία μας με γλοίωμα σε ασθενείς με NF-1, με την παρουσίαση με τίτλο: “Φάσμα κακοηθειών σε ασθενείς με νευροϊνωμάτωση NF): Εμπειρία από το πρώτο ελληνικό κέντρο NF ».
Τέλος, τον περασμένο Οκτώβριο του 2018, η ερευνητική ομάδα του συνεργαζομενου Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, δημοσιευσε μια μελέτη η οποία περιγράφει την μεθοδολογία για την ανίχνευση γενετικών αλλαγών που σχετίζονται με τη νόσο και γίνεται μια καταγραφή τους ώστε να ενημερωθεί και να επωφεληθεί από αυτήν την γνώση η διεθνής επιστημονική κοινότητα και κατ’ επέκταση οι ασθενείς και οι οικογένειές τους ,η οποία δημοσιεύτηκε στο Journal of Neurological Sciences.
Το μήνυμα τις ομάδας των εξαιρετικών ιατρών μας είναι ότι η ελπίδα είναι ότι στο εγγύς μέλλον αυτή η εμπειρία θα επιτρέψει στην ομάδα να συμμετάσχει στην ανάπτυξη των κατευθυντήριων γραμμών θεραπείας που είναι τόσο απαραίτητες για τους ασθενείς με NF.

Έπειτα απο ενημερωτική μας καμπάνια προς όλους τους δημόσιους διαγνωστικούς/υποστηρικτικούς φορείς του Υπουργείου Παιδείας(ΚΕΣΥ) σε όλη την Ελλάδα το ΚΕΣΥ Ημαθίας μας ανακοίνωσε ότι στο 3ο Πανελλήνιο Διεπιστημονικό Συνέδριο για την Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-Υπερκινητικότητας  με Θέμα: Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΔΕΠΥ ΣΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ ΝΕΥΡΟΪΝΩΜΑΤΩΣΗΣ ΤΥΠΟΥ 1 αναφέρθηκε ότι σύμφωνα με τις πληροφορίες που δόθηκαν απο το Σύλλογο μας και έπειτα απο την διασταυρωση των πληροφοριών σε συνεργασία με τους ιατρούς η διεπιστημονική ομάδα διαφοροδιάγνωσης μαθησιακών δυσκολιών, σε συνεργασία με Παιδονευρολόγο και Νευροψυχολόγο, τροποποίησαν την καθιερωμένη κλινική πρακτική τους με στόχο τη συμβολή στη διάγνωση της σοβαρής αυτής νευροδερματικής πάθησης.