Ο  Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF” ιδρύθηκε το 2013 έπειτα από πρωτοβουλία ασθενών και φροντιστών.

Ο Σύλλογος έχει ως στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση, τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά με τη νόσο.

Την ενημέρωση των αρμόδιων κρατικών υπηρεσιών και ιδιωτικών φορέων σχετικά με τα αιτήματα του Συλλόγου ,την επίλυση των προβλημάτων μας και την διαφώτιση του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου σε ότι αφορά την διάγνωση ,έγκυρη πρόληψη ,την σωστή καθοδήγηση για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση καθώς και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των ατόμων με τη νόσο αυτή.